Pregunta para Congreso de los Diputados

¿Cuándo se comprometerán a destinar más recursos y medios para los niños que sufren el Síndrome de Fires?

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El síndrome epiléptico por infección febril (FIRES) describe una encefalopatía epiléptica aguda potencialmente fatal, de aparición muy aguda, que se desarrolla en niños y adolescentes previamente sanos tras la aparición de una enfermedad febril no específica.

La prevalencia europea del FIRES se estima en 1/100.000 niños y adolescentes y la incidencia anual en 1/1.000.000.

El FIRES se presenta generalmente en niños y adolescentes de 3-15 años que previamente han sido sanos y han tenido un desarrollo normal y que les deja unas secuelas muy duras a nivel cognitivo y físico. Tras unos días de fiebre alta, lo que en apariencia es una simple infección o inflamación de las vías respiratorias, pasa a ser un status epiléptico de consecuencias muy graves, se recurre al coma inducido para frenar las crisis, llegando al fallecimiento en algunos casos, otros salen con una gran discapacidad y todos con ataques epilépticos que no se controlan con medicación. 

Somos pocos los afectados y nos sentimos muy solos porque no tenemos muchas esperanzas ya que nadie investiga, es por ello que en Julio de 2017 decidimos crear la Asociación de afectados por el Síndrome de Fires. 

La desesperación, la impotencia, el dolor de no poder ayudar a nuestros hijos, el ver que el tiempo pasa, la incertidumbre de qué será de ellos si nosotros faltamos… son nuestros compañeros de viaje. 

En nuestra asociación hay enfermos de Andalucía, Galicia, Navarra, Castilla y León, Madrid, Valencia, Baleares, Madrid y Cataluña y mantenemos contacto con familias de otros países.

La epilepsia que les provoca es farmacorresistente y no encontramos ninguna medicación que les controle los ataques y ni siquiera el estimulador vagal o la dieta cetogénica funcionan. Tampoco son candidatos a cirugía porque es multifocal. 

Sí parecen responder a medicamentos derivados del cannabis y necesitamos que se reconozca y autorice el uso terapéutico para epilepsias intratables como en el FIRES.

La investigación sobre las causas de esta enfermedad es una de nuestras metas ya que a este Síndrome se llega por descarte de otras patologías, lo que hace que el diagnóstico pueda demorarse varios años.

En las enfermedades que conllevan un daño cerebral es especialmente importante la rehabilitación y ese es otro caballo de batalla. Es necesario unificar criterios en cuanto a la información sobre los recursos disponibles y el acceso a ellos, a tratamientos y protocolos. 

Por otra parte es necesario que la atención que reciben no se vea mermada por el hecho de pasar de la atención en pediatría a adultos, cosa que observamos en algunos casos.

Por ello lanzamos esta campaña dirigida a los políticos del Congreso de los Diputados, para que atiendan nuestras necesidades como familias y, principalmente las de los niños y niñas afectados. Pedimos que se comprometan firmemente en dotar de fondos y medios para poder investigar nuevos tratamientos y terapias alternativas hasta poder llegar a dar con una cura. Os agradecemos el apoyo y la difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!

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