Pregunta para Congreso de los Diputados

Soy Andrea y tengo los Huesos de Cristal. Con 21 años he tenido 80 fracturas. ¿Destinarán más recursos en la investigación de esta enfermedad para encontrar un tratamiento efectivo?

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Mi nombre es Andrea, tengo 21 años, resido en Burgos y tengo Osteogénesis Imperfecta, una enfermedad rara popularmente conocida como Huesos de Cristal. Las personas con esta enfermedad somos poco visibles, por este motivo siempre he intentado darle visibilidad y reivindicar nuestros derechos. 

Con solo 21 años he tenido más de 80 fracturas a lo largo de mi vida. Esta enfermedad se caracteriza por la falta de colágeno en nuestros huesos, que por consecuencia se rompen al mínimo golpe. Hay muchos tipologías de OI (Osteogénesis Imperfecta) y a día de hoy esta sigue siendo una enfermedad desconocida, sin conocerse la causa o un tratamiento para paliar sus efectos. 

Mi historia empieza cuando todavía estaba en el vientre de mi madre. A pocos meses de nacer, los médicos detectaron que tenía los huesos de las piernas y las costillas rotos. Consideraron que no era normal, y me derivaron al Hospital de la Paz en Madrid, donde nací. Estuve 3 meses ingresada en el hospital, los médicos les informaron a mis familiares que no duraría más de dos meses y que mi esperanza de vida sería muy corta, por lo que a mis 21 años he superado todas las expectativas. Al cabo de unos meses mi madre me llevó a mi casa, y mis hermanas estaban emocionados de recibirme, pero tenían que tener más cuidado conmigo al jugar. 

Viví mi infancia como una niña normal, pero estando muchas veces en el hospital. Este era mi segunda casa y los médicos y enfermeras mi segunda familia. Pasé por varias operaciones y recibí algunos tratamientos para fortalecer los huesos, pero esto no impidió que estos fueran débiles. Yo era una niña como cualquiera, pero con mis limitaciones y mis visitas al médico y tratamientos. 

A medida que fui creciendo empecé a tener más interés por el conocimiento de mi enfermedad, así como en darle visibilidad y luchar por los derechos de las personas con discapacidad. Nosotros nos encontramos con muchos obstáculos que muchas personas no se plantean. Sin embargo, yo soy una persona optimista y suelo tomármelo bien. Por mala gestión o información, mi futuro estudiantil ha tenido bastantes trabas y estoy intentando luchar para poder estudiar lo que quiero.

A pesar de los obstáculos, yo siempre he sido muy independiente y estoy intentando construir mi futuro. Soy una persona muy activa, me gusta viajar y conocer el entorno que me rodea. Mi experiencia y todo lo vivido ha hecho que a mis 21 años haya desarrollado cierta madurez y haya aprendido mucho.

Sin embargo, mi enfermedad limita mi día a día. Se desconoce el origen de ésta y no hay un tratamiento que pueda paliar sus efectos de forma efectiva. Además, se trata de una enfermedad con muchas variantes, hay personas que incluso pueden andar y no se les percibe a simple vista. Estas variables de la enfermedad hacen que sea todavía más compleja de estudiar. 

Me gustaría que se encontrara un tratamiento para poder fortalecer nuestros huesos y no preocuparnos por si un simple “susto”  puede rompernos una costilla o un golpe suave un brazo. También me gustaría que se conociera la causa de esta, para prevenir futuros casos.  

Aunque seamos minoritarios, existimos, y tenemos derecho a una vida digna y sin dolor.    

Por este motivo, en nombre de todas las personas que padecen Osteogénesis Imperfecta, me dirijo al Congreso de los Diputados para que tengan en cuenta esta situación y destinen más recursos a investigar esta enfermedad y encontrar su origen y un tratamiento para mejorar nuestra calidad de vida.

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