Hola, soy Alicia y quiero compartir mi historia para que se pueda entender mejor la realidad de las personas que convivimos con el síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad minoritaria, genética, degenerativa y sin cura. Es importante que la sociedad, los políticos y las instituciones conozcan lo que significa vivir con esta condición, para que puedan tomar medidas que realmente ayuden a mejorar nuestra calidad de vida.

Desde hace muchos años, mi vida ha estado marcada por una serie de síntomas que parecen no tener fin. Tengo problemas en todas mis articulaciones, ligamentos, tendones y huesos, lo que provoca que muchas veces no pueda mantenerme en pie o realizar tareas cotidianas. Además, sufro de disautonomía, un problema del sistema nervioso autónomo que genera mareos, desmayos, falta de memoria y dificultades de atención, lo que hace que mi día a día sea aún más complicado. También tengo problemas intestinales, cardíacos, hernias, quistes ováricos y, sobre todo, un dolor constante que no me abandona y una fatiga crónica que me deja sin fuerzas para seguir adelante.

A lo largo de los años, he visitado muchos médicos que no sabían qué me pasaba. En lugar de investigar a fondo, solo me recetaban calmantes o pastillas sin entender la causa real de mis síntomas. En algunos casos, incluso me han llegado a decir que quizás lo que sentía era un problema de salud mental, lo cual me hizo sentir aún más frustrada y desamparada. 

Mi experiencia como paciente ha sido dura, llena de incertidumbre y de momentos en los que sentí que no me creían o que no querían entender lo que realmente me pasaba. Sin embargo, a pesar de todo, trato de mantener una actitud positiva y de seguir luchando por ser feliz. Hay días en los que no tengo ganas de mirarme al espejo, en los que la fatiga y el dolor parecen demasiado, pero reflexiono y me esfuerzo por seguir adelante. Quiero que la sociedad entienda que, aunque esta enfermedad no afecta mi esperanza de vida, sí tiene un impacto profundo en mi calidad de vida, en mi bienestar emocional y en mi capacidad para realizar actividades que para otros son normales.

Por eso, hoy expongo mi caso con la esperanza de que los responsables políticos y las instituciones tomen conciencia de la necesidad urgente de investigar más sobre el síndrome de Ehlers-Danlos y otras enfermedades minoritarias similares. 

Necesitamos apoyo social para dar visibilidad a nuestra situación, para que se nos reconozca. Con vuestro apoyo y con acciones concretas podremos avanzar hacia un futuro en el que las personas con Ehlers-Danlos y otras enfermedades minoritarias sean comprendidas, atendidas y respetadas.