Hola. Me llamo Alba Achata, soy enfermera de profesión y convivo con el síndrome de Sjögren, aunque tengo otras afecciones sin diagnosticar.

Recuerdo que, cuando era pequeña, muchas veces faltaba a clase porque tenía que ir al médico por tener dolores articulares. Fui una niña que siempre supe que tenía algún problema por las numerosas dolencias que tenía, pero no me solía quejar porque, por ejemplo, veía a mis compañeros de clase haciendo todas las actividades físicas y yo también quería y podía hacerlas. Aunque luego tuviera molestias en casa debido al esfuerzo, las hacia. 

Durante mi adolescencia fue todo muy parecido, pero cuando cumplí 19 años, empecé a tener complicaciones internas con dolores muy, muy fuertes, así que me llevaron al hospital y me tuvieron ingresada un mes y una semana. Ahí fue cuando me diagnosticaron el síndrome de Sjögren. 

El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune. Esto significa que el sistema inmunitario ataca partes de su propio cuerpo por error. En el síndrome de Sjögren, éste ataca las glándulas que producen las lágrimas y la saliva. Esto provoca boca seca y ojos secos. Es posible que tenga sequedad en otros órganos que necesitan humedad, como la nariz, la garganta y la piel. El síndrome también puede afectar otras partes del cuerpo, incluyendo las articulaciones, pulmones, riñones, vasos sanguíneos, órganos digestivos y los nervios.

La mayoría de las personas con síndrome de Sjögren son mujeres. Por lo general, comienza después de los 40 años, a veces vinculado a otras enfermedades como la artritis reumatoide y el lupus.

Actualmente siguen haciéndome pruebas porque los profesionales sanitarios no llegan a comprender el dolor extremo que siento cuando tengo brotes. Es algo muy extraño y que no entiendo como, después de tantos años, siguen sin saber qué me pasa. ¡Necesito ayuda ya. Esto es desesperante!

Me han hecho pruebas durísimas y larguísimas, TAC, resonancias, pruebas genéticas, etc, pero solo me dicen que tengo falta de un componente importante en los huesos y que eso me podría estar produciendo dolores. ¡Conozco a muchas personas que tienen falta de ese mismo componente y no tienen estos dolores! ¿Los médicos solo me dicen eso para callarme? No tengo mi diagnóstico completo aún y sigo con dolores -que ya son más que familiares- que me acompañan desde hace más de 15 años. Yo creo que ya se deberían centrar en mí, aunque solo fuera por empatía. 

A nivel laboral, estuve trabajando 3 años desde que terminé la carrera, pero lo he tenido que dejar porque me sentía mal, no rendía y tenía que pedir muchas bajas. Ahora estoy esperando la resolución del Tribunal Médico para que me den una incapacidad, ya que en el informe médico se explica que no puedo trabajar más de 3 horas seguidas. Aun así, me encantaría poder trabajar o colaborar para seguir ayudando a los demás. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Sjögren y el resto de enfermedades raras. 

De igual forma, me gustaría que las personas con enfermedades autoinmunes, como el síndrome de Sjögren, tengamos unidades especializadas para poder asistir en el caso de tener alguna dolencia inusual. Muchas veces nos vemos perdidas porque no sabemos donde acudir. Nuestros médicos nos dicen siempre lo mismo sin ninguna mejoría, por eso se debe crear unidades especializadas con médicos especializados para solventar dolores específicos de estas enfermedades autoinmunes. 

Por último, y a nivel personal, más investigación para mis dolencias. Llevo más de 15 años con molestias diarias y, en ocasiones, incapacitantes. Tengo diagnosticado el síndrome de Sjögren, pero no avanzan más. Esto es desesperante, sobre todo, al ver que soy una mujer joven y que, si mi vida da una vuelta, todavía me queda mucho tiempo para disfrutar. ¡Pido ayuda e investigación urgente!