Pregunta para Cortes de Castilla y León

Tengo una enfermedad rara y pertenezco a un colectivo totalmente invisibilizado, ¿cuándo tendremos más visibilidad y atención?

1 personas la han apoyado
1 de500 Apoyos
Aderle León Pregunta de Aderle León

Hola, soy Ana Rosa, tengo 60 años, vivo en León y padezco una enfermedad rara llamada sarcoidosis pulmonar. Soy la presidenta de ADERLE León, la asociación de Enfermedades Raras de León. Inicio esta petición para pedir a las instituciones responsabilidad, visibilidad y una atención sanitaria igualitaria y de calidad que invierta en nosotros. 

Yo tenía una vida totalmente normal, hasta que en 2004 mi enfermedad se manifestó por primera vez. La sarcoidosis es una enfermedad caracterizada por el crecimiento de pequeñas acumulaciones de células inflamatorias (granulomas) en cualquier parte del cuerpo, más comúnmente en los pulmones y en los ganglios linfáticos. Pero también puede afectar los ojos, la piel, el corazón y otros órganos. En mi caso además de los pulmones afectó a las piernas y a las axilas. 

El promedio para diagnosticar enfermedades raras es muy largo. En mi caso fue de 7 años, del hospital de León me derivaron a Valdecilla (Santander) 7 años después y ahí fue cuando recibí mi diagnóstico. Es una enfermedad muy dura para quien la sufre, te falta el aire, hay días en los que no te puedes levantar ni de la cama, ni puedes peinarte y te genera muchas más patologías como fibromialgia o tiroides. Pero también es dura para tu familia y quienes te rodean porque te vuelves una persona totalmente dependiente a la que hay que cuidar. 

Las enfermedades raras son muy duras y caras, el diagnóstico tardío y la poca inversión de la sanidad y las farmacéuticas en nosotros hace que no tengamos tratamientos efectivos, algo para aliviar algunos dolores, antidepresivos y poco más. Además, las ayudas son escasas. En mi caso, por ejemplo me jubilé en 2007, que me costó muchísimo, y te dan lo que te corresponde a medida de tu trabajo, te ofrecen tu pensión por jubilación y enfermedad. Para cualquier tipo de burocracia tienes que entregar muchísimo papeleo y justificarte y acreditar que lo que te ocurre es real, teniendo en cuenta todo lo que tu ya tienes con la enfermedad. 

Es por ello que creamos ADERLE León una asociación para visibilizar, apoyar y ayudar a todos los y las pacientes y familias de Enfermedades Raras y sin diagnóstico, para contribuir  a mantener y mejorar su esperanza y calidad de vida.

Ante toda esta situación, desde mi propia experiencia y desde la asociación pedimos al Parlamento de Castilla y León

  • Visibilidad. Necesitamos que se nos preste atención y se visibilicen nuestras patologías para que las enfermedades raras y las personas que lo sufren tengan un servicio de calidad.
  • Consultas multidisciplinares. Nos exigen muchísimas pruebas y consultas para cada especialista, necesitamos que se haga y se vea todo desde una visión multidisciplinar, en conjunto.
  • Ayudas. Necesitamos ayudas, sociales y económicas para facilitar y mejorar nuestra calidad de vida y la de los que nos rodean.
  • Agilidad burocrática. Nuestra enfermedad ya es lo suficientemente dura y larga como para tener que justificarnos, hacer tanto papeleo. Necesitamos que se faciliten y se agilicen los papeleos.
1 personas la han apoyado
1 de500 Apoyos

o