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María Paramio

María Paramio

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Preguntes a les quals has donat suport (2)

Respostes

Sara Bonmatí   De Sara Bonmatí

Contad con nosotros para abordar estas realidades desde todas las perspectivas

A María Paramio

  07 Març 2024 895 Suport

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Ana María Cuartero   De Ana María Cuartero

Nos ponemos a su disposición y registraré una pregunta específica en relación con la investigación en esta enfermedad

A María Paramio

  13 Feb. 2024 895 Suport

 Compartir Valorar

Preguntes

María Paramio A Congreso de los diputados

Pregunta de María Paramio

Me llamo María y tengo un hijo que convive con el síndrome STXBP1. ¡En España hay muchos niños con enfermedades raras, pero no hay investigación para mejorar sus vidas! ¡Necesitamos dinero del Estado para conseguir que esos niños tengan un futuro!

Pregunta de María Paramio

  12 Gen. 2024 895 Apoyos de 500

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Preguntes a les quals has donat suport

Silvia Alegre A Parlamento de Andalucía

Pregunta de Silvia Alegre

Marcos convive con el síndrome SXTBP1. Es un gran dependiente mayor de edad y la ley nos autoriza a representarlo limitadamente como “guardadores de hecho” ¿Por qué no existe un registro/certificado que avale esta figura y realizar trámites en su nombre?

Pregunta de Silvia Alegre

  25 Març 2024 234 Apoyos de 500

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Rebeca Poleo A Parlamento de Canarias

Pregunta de Rebeca Poleo

Me llamo Rebeca y mi hijo Edwin convive con el síndrome STXBP1. ¡Nuestro hijo ha tenido hasta 27 convulsiones diarias! ¡Queremos que, además de que aumente la investigación, la administración nos facilite una casa adaptada para su bienestar!

Pregunta de Rebeca Poleo

  12 Març 2024 153 Apoyos de 500

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