Preguntes
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Daniela Negoita
Sara tiene necesidades especiales, y su colegio pone en riesgo su salud al descuidar el aseo personal, la limpieza de sus alargaderas de alimentación... ¿Por qué no se realizan las inspecciones solicitadas para evitar que se vulnere su dignidad?
Pregunta de Daniela Negoita
12 Des. 2023 98 Apoyos de 500
Preguntes a les quals has donat suport
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Rocío Lausada
Dani tiene 3 años, convive con una enfermedad ultra rara, y sus avances dependen de las terapias que recibe. Al comenzar infantil en un centro especial atención temprana desaparece ¿Por qué no se compatibilizan ambas sesiones en todas las CCAA por igual?
Pregunta de Rocío Lausada
16 Jul. 2024 1169 Apoyos de 500
A Parlamento de Catalunya
Pregunta de Cristina Vázquez
Alex convive con BPAN, una enfermedad rara degenerativa con epilepsia que le dificulta su día a día. ¿Por qué la seguridad social no realiza videos EGG 24 horas para estudiar las crisis epilépticas y dar la medicación adecuada sin prueba-error?
Pregunta de Cristina Vázquez
25 Juny 2024 119 Apoyos de 500
A Senado
Pregunta de Georgina Agell
Soy Georgina, ciclista amateur con diabetes a quien quisieron prohibirle hacer deporte. La diabetes, no nos limita, pero sí nos obliga a consumir insulina de por vida. ¿Por qué este tratamiento no es gratuito si es vital para esta enfermedad crónica?
Pregunta de Georgina Agell
21 Juny 2024 104 Apoyos de 700
A Parlamento de Galicia
Pregunta de Alexia Hermida
Miguel vive gracias a una traqueotomía que le salvó la vida, y sus limitaciones no se las pone la cirugía, sino él. ¿Cuándo se dará la visibilidad que necesita la discapacidad para normalizarla? Hay que conocer antes a la persona sin estigmatizarla
Pregunta de Alexia Hermida
03 Juny 2024 107 Apoyos de 500
A Senado
Pregunta de Ataxia for life
Convivimos con Ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa que afecta a la movilidad, al habla… pero no a nivel cognitivo ¿Cuándo se le dará la visibilidad necesaria para normalizarla, y dejen de tratarnos como a niños con lástima?
Pregunta de Ataxia for life
27 Maig 2024 136 Apoyos de 700
A Pamplona/Iruña
Pregunta de Ayuda mutua para afectados de Ansiedad
La ansiedad es un trastorno mental que sufren cada vez más personas, pero tiende a invalidarse. Si la sanidad no sabe cómo ayudar a sus afectados, ¿por qué no se dan más recursos a las asociaciones que luchan por aprender a convivir con ella?
Pregunta de Ayuda mutua para afectados de Ansiedad
15 Maig 2024 101 Apoyos de 300
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Julia Peña
Laia tiene el síndrome de Noonan y las limitaciones que le impone la enfermedad mejorarían con terapias y apoyos que le pertenecen por derecho. Si el sistema evalúa sus necesidades para reforzarlas, ¿por qué su desarrollo depende de la economía familiar?
Pregunta de Julia Peña
10 Maig 2024 234 Apoyos de 500
A Congreso de los diputados
Pregunta de Asociación Española de Síndrome Tatton Brown Rahman
Desde la Asociación Española de Síndrome Tatton Brown Rahman, exigimos la creación de una Especialidad Genética Clínica que mejore el diagnóstico precoz y la calidad de vida de miles de pacientes. ¿Por qué somos el único país de la UE sin esta formación?
Pregunta de Asociación Española de Síndrome Tatton Brown Rahman
29 Abr. 2024 147 Apoyos de 1500
A Congreso de los diputados
Pregunta de Mayra Sierra
Manuel convive con el síndrome Dandy–Walker. Progresa por su gran esfuerzo, pero necesitamos saber cómo puede avanzar la enfermedad para ser previsores. ¿Cuándo se darán cuenta que la investigación mejora la calidad de vida y el futuro de miles de niñxs?
Pregunta de Mayra Sierra
16 Abr. 2024 310 Apoyos de 1500
A Congreso de los diputados
Pregunta de Rosi García
Marta tiene FOXG1, y con 21 años, para la sanidad es una paciente adulta, “un caso complejo” al que ya no se le puede hacer seguimiento. ¿Por qué su calidad de vida depende de su edad y no de sus necesidades médicas? Es cruel
Pregunta de Rosi García
05 Abr. 2024 7748 Apoyos de 1500
A Parlamento de Andalucía
Pregunta de Silvia Alegre
Marcos convive con el síndrome SXTBP1. Es un gran dependiente mayor de edad y la ley nos autoriza a representarlo limitadamente como “guardadores de hecho” ¿Por qué no existe un registro/certificado que avale esta figura y realizar trámites en su nombre?
Pregunta de Silvia Alegre
25 Març 2024 234 Apoyos de 500
A Congreso de los diputados
Pregunta de Victoria Cenalmor
Nuestro hijo Gael convive con el síndrome de Noonan y el síndrome de Snijders Blok-campeau. ¡No sabemos cómo será el futuro de nuestro pequeño! ¡Necesitamos que Sanidad aumente la investigación y los conocimientos sobre las enfermedades raras!
Pregunta de Victoria Cenalmor
20 Març 2024 3680 Apoyos de 1500