Nuestra hija Iris, de 15 meses, tiene displasia broncopulmonar grave y llevamos casi un año esperando a que nos llamen de Atención Temprana. ¿Cuándo agilizarán las listas de espera de los servicios de Atención Temprana?
Miguel Montejo

Impulsaremos la Ley de atención al desarrollo que garantice el derecho a una atención realmente temprana


Hola María y Miguel, a continuación os traslado por escrito la respuesta que os dimos desde Más Madrid el pasado viernes 16 de abril durante el encuentro virtual. 

El CRECOVI lo inauguró Igancio González, siendo presidente en 2014 y más o menos funciona igual de mal desde entonces. La lista de espera en atención temprana tiene la misma importancia que la lista de espera en oncología, debería ser un problema en sí mismo. La reflexión de que hasta ahora nada ha existido y ahora va a existir no nos sirve.

Nosotros llevamos en el programa una serie de medidas:

  • Dotar al CRECOVI  de todo el personal posible de manera inmediata
  • Impulsar una Ley de atención al desarrollo que garantice el derecho a una atención realmente temprana.
  • Acercar la praxis terapéutica, en la medida  de lo posible, a las familias, acercarles y facilitarles la vida.
     

Y por último una reflexión, este problema tiene recorrido. Después de 26 años hay que hacer cambios. Porque es un problema de una administración pública que viene del impulso de 26 años de partido único. La propuesta que las fuerzas progresistas hacemos es que ha llegado el momento para que estas cosas se cumplan desde el gobierno y no de la oposición, porque desde la oposición se empuja poco Tenemos que tomarlo en serio porque las listas de espera, en general, son el principal motor para sacar a la gente del servicio público. Y yo no tengo absolutamente nada contra el servicio privado ni contra la colaboración público-privada, cuando funciona y es simbiótica, bienvenida sea. Sin embargo, en este caso, es diferente porque debería la sanidad pública debería poder atender. 
 

El servicio madrileño de salud es 3.000 millones de euros más grande que el Ayuntamiento de Madrid. Y con una administración así, podríamos hacerlo un poco mejor. Va siendo hora de que le demos un empujón y nos tomemos en serio algo tan importante como es la atención temprana, porque hay familias que, como la vuestra, lo pasan muy mal.
 


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Miguel Montejo
 Pregunta Nuestra hija Iris, de 15 meses, tiene displasia broncopulmonar grave y llevamos casi un año esperando a que nos llamen de Atención Temprana. ¿Cuándo agilizarán las listas de espera de los servicios de Atención Temprana?

Somos María y Miguel, somos de Madrid y tenemos una hija de 15 meses que se llama Iris, nuestra princesa guerrera. Cuando estaba embarazada de 27 semanas se rompió la bolsa y me quedé sin líquido amniótico. Nos ingresaron para mantener el embarazo y esperar a que se formaran los pulmones antes de dar a luz y aguantar todo el tiempo posible. Finalmente nació a la semana 32 mediante cesárea de urgencia.

Las cinco semanas que la aguantemos dentro no fueron suficientes y, a las horas de nacer, se la llevaron corriendo para intubarla. El problema fue que, como había nacido con los pulmones muy pequeños, además de tenerlos rígidos en lugar de flexibles, se rajaron cuando la intubaron.

La llevaron corriendo para ponerle una vía en el ombligo, pero una de las venas que van directas al corazón se rompió. En consecuencia, tuvo una parada cardiorespiratoria de 20 minutos. Sin ni siquiera haberla visto ni tocado, los médicos me dijeron todo lo que había pasado, que era muy probable que volviera a tener una parada y, de ser así, no habría nada que hacer.

Poco a poco fuimos superando fases, muy duras todas ellas, pero afortunadamente fue mejorando semana tras semana y le dieron el alta cuando tenía seis meses. El diagnóstico que tiene actualmente es displasia broncopulmonar grave, es por eso que necesita oxígeno de momento.

Al haber estado tanto tiempo intubada, se le inhibió el reflejo de amamantarse, y por eso actualmente tiene problemas para comer por boca. Ahora tenemos un largo camino con logopedas, foniatras y también fisioterapeutas, ya que tampoco pudo trabajar la movilidad como lo hacen otros recién nacidos.

El trato que recibimos por parte del personal médico fue inmejorable, estamos muy agradecidos de que Iris haya nacido aquí y en estos tiempos. Sin embargo, sí que tenemos quejas con los servicios de Atención Temprana, que son imprescindibles para que nuestra hija vaya recuperándose y pueda llevar una vida lo más normal posible.

Iris nació en septiembre de 2019 y le dieron el alta en marzo de 2020, en pleno inicio de la pandemia. A pesar de haber preparado todos los papeles antes del alta para agilizar el proceso todo lo posible, estamos a enero de 2021 y todavía no nos han llamado de Atención Temprana, no para empezar tratarla, sino para evaluarla y decidir qué tipo de tratamiento necesita.

Tenemos la suerte de que en el Hospital La Paz, donde nació, siguen tratándola los profesionales hasta que no nos atiendan desde Atención Temprana, por lo que estamos también muy agradecidos. Si no fuera por ellos, no nos habríamos podido permitir pagarle todos estos tratamientos por la privada, aunque sí que hemos recurrido a sesiones de fisioterapia privadas porque necesita un seguimiento constante.

Ante esto, queremos dirigirnos a los miembros de la Asamblea de Madrid, ya que somos de Madrid y son nuestros representantes en dicha cámara, para que tomen medidas reales y efectivas para agilizar las listas de espera de los servicios de Atención Temprana.

Sabemos que la pandemia ha hecho que se retrasen aún más las listas de espera, pero tampoco hay que olvidar que muchos niños y niñas tienen necesidades que, si no se cubren a tiempo, puede condicionar mucho su calidad de vida en un futuro. Sus necesidades no pueden esperar.

Enviada per
María Carrillo Sánchez María Carrillo Sánchez
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14.01.2021

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