Actualmente tengo 31 años, pero mi historia con la enfermedad comenzó cuando tenía entre 25 y 26. Como consecuencia de una mala praxis, desarrollé un síndrome de Sudeck (distrofia simpático refleja) en el brazo izquierdo. Durante mucho tiempo me encontré desatendida por parte de la sanidad pública. Los síntomas avanzaban, pero ni el diagnóstico ni los tratamientos llegaban.

De hecho, tuve que buscar el diagnóstico por mi cuenta. Fueron meses de incertidumbre, consultas y sufrimiento hasta encontrar una explicación a lo que me estaba ocurriendo. Esta experiencia me hizo comprender una realidad que viven miles de personas: las enfermedades raras existen, pero conseguir un diagnóstico sigue siendo una auténtica lucha. En mi caso, gracias a un ensayo clínico privado y a una situación económica que me permitió acceder a él, conseguí recuperarme.

Pero la historia no terminó ahí. Durante todo aquel proceso estuve polimedicada debido a la falta de un diagnóstico claro. Poco después de recuperarme comenzaron fuertes dolores en la zona pélvica y, una vez más, aparecieron varios posibles diagnósticos sin respuestas definitivas. Entre ellos se encuentran el líquen escleroso vulvar, la neuropatía del nervio pudendo y la vulvodinia.

Lo más duro no ha sido únicamente el dolor físico, sino la sensación constante de falta de interés por encontrar una respuesta. A lo largo de estos años he gastado más de 40.000 euros en consultas, pruebas y tratamientos privados. Como paciente, confías en los profesionales y aceptas los tratamientos que te proponen, pero cuando no funcionan, muchas veces la sensación es de abandono.

Detrás de cada enfermedad invisible hay una enorme lucha personal. Hay horas de investigación, visitas médicas, búsqueda de especialistas y un desgaste emocional y económico difícil de describir. También hay una realidad incómoda: retrasos diagnósticos, falta de escucha y una atención insuficiente para quienes conviven con enfermedades complejas o poco frecuentes.

Actualmente, el seguimiento por parte de la sanidad pública es mínimo. Las consultas suelen ser telefónicas y el apoyo psicológico es prácticamente inexistente. Sigo trabajando en un entorno que no está completamente adaptado a mis necesidades porque necesito costear tratamientos esenciales. Solo en fisioterapia gasto alrededor de 500 euros al mes. Todo lo relacionado con especialistas, rehabilitación o apoyo psicológico sale de mi bolsillo.

Las enfermedades invisibles no afectan únicamente al cuerpo. Impactan en la salud mental, el empleo, la economía familiar y la vida social. Por ello, necesitan una atención integral y coordinada que contemple todas las dimensiones que afectan a la calidad de vida de los pacientes.

Mi historia no es excepcional. Es la realidad de muchas personas con enfermedades invisibles: años de búsqueda, diagnósticos tardíos, gastos inasumibles y una sensación constante de tener que luchar solas para recibir una atención adecuada. La atención sanitaria digna no debería ser un privilegio ni depender de la capacidad económica de cada persona. Es un derecho universal que debe garantizarse a todos los pacientes.

Por ello, esta recogida de firmas reclama tres medidas fundamentales:

1. Diagnóstico temprano y acceso ágil a especialistas. Ningún paciente debería pasar años buscando respuestas mientras su salud empeora.

2. Seguimiento multidisciplinar y continuado. Las personas afectadas necesitan atención médica, psicológica y rehabilitadora coordinada, evitando el abandono asistencial.

3. Acceso público a los tratamientos necesarios. Ninguna persona debería quedarse sin diagnóstico, tratamiento o rehabilitación por motivos económicos. La recuperación y la calidad de vida no pueden depender del dinero.

Porque vivir con una enfermedad invisible ya es suficientemente difícil. Lo que no debería ser invisible es la necesidad de una atención sanitaria digna, humana, integral y accesible para todos.