Pregunta para Asamblea de Madrid

Álex superó con 4 años una Leucemia linfoblástica tipo T, ¿Cuándo se harán campañas de información y concienciación sobre la importancia de donar médula?

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Hola, 

Me llamo Lorena, y soy la mamá de un luchador incansable. Sí, así es como describimos en casa a Álex. Con 4 añitos le diagnosticaron Leucemia linfoblástica de tipo T, y no paró de luchar hasta que la enfermedad remitió. 

Álex ha batallado incansablemente contra la enfermedad. Ahora tiene 5 años, y a su corta edad ya nos ha demostrado que puede absolutamente con todo, y que sabe hacerlo siempre con una sonrisa. 

Siempre había sido un niño muy sano, pero cuando empezó el colegio con 3 añitos se empezó a poner malo cada dos por tres: unas veces otitis, otras bronquiolitis, y así todo el curso. Los médicos nos decían que era normal, que acaba de empezar el colegio y tenía que inmunizarse. Pero así pasó el curso, y sumamos hasta tres ingresos en el hospital de Getafe. Pasaron 9 meses y no le hicieron ninguna analítica porque los médicos creían que era normal. Hasta que pasó unos días malos con fiebre. Los antibióticos hicieron que la fiebre bajara, pero al dejar de tomarlos, esta volvió a subir. Entonces acudimos al hospital y exigimos que le hicieran una analítica.

El resultado era claro: Álex tenía los leucocitos alterados, y lo más probable era que tuviera Leucemia. Entonces comenzó la batalla. Decidimos llevarle al Hospital Niño Jesús: el 1 de julio de 2019 ingresó y días después empezó con el primer ciclo de quimioterapia. Pero a él la quimio no le hacía efecto. Un 1% de los niños no la toleran, y Álex era uno de ellos. Los médicos tuvieron que plantearse entonces si empezaban a suministrarle el tratamiento de quimioterapia de forma más agresiva o si probaban algún tipo de ensayo. Por suerte, en los últimos dos ciclos la enfermedad remitió por completo. 

Como la Leucemia de Álex era muy agresiva, los médicos decidieron que aun así debería ir a trasplante de médula. Alrededor de tres meses estuvimos esperando un donante de médula que fuera compatible, pero no llegó. Finalmente, Adrián, el papá de Álex, hizo la donación, aunque sus células eran compatibles en tan solo un 50%. El 17 de diciembre de 2019 le hicieron el trasplante y, desde entonces, todo ha ido muy bien. 

Solo podemos dar gracias porque, por el momento, todo ha ido muy bien. Pero desde aquí, desde Madrid, nuestra ciudad, necesitamos hacer un llamamiento acerca de la necesidad de concienciar sobre la donación de médula. Por eso nos dirigimos a nuestros representantes políticos en la Asamblea de Madrid, para reivindicar que se realicen importantes labores de información y concienciación acerca de la donación de médula. Son muchos los pacientes que necesitan de un donante que a veces no llega o no lo hace a tiempo.

Somos conscientes de que existe un gran desconocimiento y falta de información acerca de en qué consiste este proceso. Nuestro país encabeza la lista de donantes de órganos y, sin embargo, gran parte de la población no es consciente de la necesidad de donantes de médula que hay en España y de lo sencillo del proceso. ¿Cuándo existirá la información y promoción necesaria acerca de la donación de médula?

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UNOENTRECIENMIL

1 de cada 5 peques con leucemia no logra curarse. En la Fundación Unoentrecienmil queremos cambiar esta realidad a través de la investigación. ¿Nos ayudas?

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Rosa Tarroja
Una muy buena pregunta. Yo padezco de dolor neuropático como consecuencia de una lesión en la médula - concretamente la capa de la aracnoides- a raíz de una cirugía fallida. Todos los tratamientos que me o

1 | Respondre | 12.01.2021
Rosa Tarroja
ofrecen son paliativos; aún así, intento mantener mi calidad de vida. Eso sí, soy una mujer adulta y después de muchos años tengo recursos para manejar el dolor, pero ¿un niño de cuatro años?. Todo mi apoyo.

1 | Respondre | 12.01.2021
Lorena Cebrian González
Mucha fuerza Rosa!!

0 | Respondre | 12.01.2021
Marta Briceño Martínez
Hola, hace casi un año, diagnosticaron leucemia linfoblastica aguda tipo T a mi sobrino Andrés, la misma que Àlex. Está siendo un luchador y un campeón. Gracias por la esperanza que nos dais a los familiares de niños con Cáncer

0 | Respondre | 07.03.2021