Pregunta para Cortes de Castilla-La Mancha

Soy Isabel y padezco Permeabilidad Intestinal, una enfermedad no reconocida en España. ¿Cuándo se destinarán más recursos para su investigación, y así encontrar una cura?

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Isabel Sevilla Valle Pregunta de Isabel Sevilla Valle

Mi nombre es Isabel, tengo 27 años, soy de Ossa de Montiel y padezco Permeabilidad Intestinal, una enfermedad rara y desconocida de la que, en España, no tenemos un diagnóstico ni un tratamiento exacto.

Todo empezó en verano de 2017, cuando empecé a encontrarme mal. Tenía malas digestiones, la tripa muy hinchada y distensión abdominal. No me podía abrochar vaqueros porque me dolía mucho la barriga. Al cabo de un tiempo a todos mis síntomas se sumaron los dolores articulares, dolor de cabeza, insomnio, mucho acné, y amenorrea. Iba a distintos médicos, uno para cada cosa: digestivos, ginecólogos, dermatólogos… sin saber que en realidad todo estaba relacionado. Mi digestivo cambiaba constantemente, y ninguno de los médicos me daba una respuesta de qué es lo que podía tener, así que durante casi dos años viví en una continua incertidumbre.

Toda esta situación me afectó a nivel social. Cuando me daban brotes digestivos, cancelaba todos mis planes. Tenía miedo de que tuviera que ir al baño así de repente, así que empecé a evitar los sitios sociales y a distanciarme. Perdí a mucha gente por el camino. Sufría mucho y sentí que nadie me entendía, ni siquiera los médicos. Terminé perdiendo muchos kilos y toda la situación afectó gravemente a mi calidad de vida.

Un día hablé con mi tía, que casualmente había pasado por la misma situación que yo. Ella se puso en contacto con unos médicos privados, que finalmente le diagnosticaron Permeabilidad Intestinal, y le ofrecieron un tratamiento para ello, a base de una dieta autoinmune. Empecé a probarla y, al cabo de 5 meses, prácticamente todos los síntomas se habían esfumado.  

Justo en ese momento me sumé al grupo de estudio dirigido por la Doctora Silvia Gomez Senent, médico especializada en el aparato digestivo que, justamente, estaba investigando un remedio para esta enfermedad. Éramos un grupo de 55 personas. Me hicieron la prueba de la Permeabilidad Intestinal y me dio positivo, así que ya tenía garantías de que padecía esta enfermedad.

Sin embargo, aunque yo tuviera los resultados de esta prueba, y sabiendo que esta enfermedad está reconocida en Estados Unidos y en algunos países asiáticos, mis médicos de cabecera seguían sin reconocerlo.

Ahora mismo estoy estable y sigo con esta dieta, cuidando mucho mi alimentación y haciendo deporte. En mi trabajo tuve que pedir teletrabajar, par poder tener una vida más tranquila y estar estable. Pero si no mantengo este estilo de vida, los síntomas vuelven y empiezo a encontrarme mal.

Por este motivo, siendo de Ossa de Montiel, me dirijo a los partidos de las Cortes para que se destinen más fondos en la investigación de ciertas enfermedades, ya que hay muchas personas que las padecemos y vivimos sin respuestas y con una permanente incertidumbre. Además, estas investigaciones garantizarán un avance en la Sanidad Pública, que muchas veces dejan de estudiar ciertas enfermedad por el simple hecho de ser minoritarias, olvidándolas y no ofreciendo tratamiento alguno.

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Pregunta dirigida a: Cortes de Castilla-La Mancha