Pregunta para Eusko Legebiltzarra
Superé un colangiocarcinoma que me hizo renacer. La investigación es fundamental; hay personas que viven gracias a tratamientos innovadores, también es crucial tomar en consideración los beneficios de una buena alimentación, el ejercicio y la meditación
Me llamo Inés y vivo en el País Vasco. Un 5 de julio del 2018 mi vida cambió. Todo era de lo más normal; tenía 43 años, dos hijos de 9 y 5 años y trabajaba en el departamento de compras de un laboratorio farmacéutico. Siempre he sido una persona positiva, alegre y valoraba mucho todo lo que había construido en mi vida. En definitiva, me sentía feliz. Pero, sí que es cierto, que no paraba: mis días eran interminables. En ese momento no me daba cuenta, pero estaba agotada y el descanso no entraba en mis planes. Personalmente, quería dar lo mejor de mí, tanto como madre, como mujer, como trabajadora, como asesora de imagen, como cocinera, como ama de casa, etc., pero me olvidé de mi misma y de mi salud. Como yo no paraba, mi cuerpo paró.
En junio 2018, me encontraba muy cansada y decidí pedir un permiso en el trabajo para poder estar con mis niños todo el verano. Entonces el agotamiento empezó a ser máximo. Empecé con diarreas y dos semanas después me puse amarilla e incluso el blanco de los ojos se amarilleó. Al final, vi que no mejoraba y después de que mis hijos terminaran el cursillo de natación fui a urgencias.
Allí saltaron las alarmas. Tenía la bilirrubina disparada. Como consecuencia de ello, me hicieron una ecografía y vieron que había una obstrucción en la vesícula biliar. Esa misma noche me quedé ingresada. Los médicos empezaron a hacerme pruebas y más pruebas y sobre todo veía caras de preocupación. Poco a poco, me fui poniendo peor e incluso llegué a no poder comer. En esos momentos de incertidumbre, mi madre se quedaba a dormir conmigo y me encantaba verle todas las mañanas como se despertaba y hacía yoga. Ella estaba muy preocupada por mí y el yoga le ayudaba a estar tranquila en un momento muy difícil.
Desgraciadamente, me puse peor y me ingresaron en la UCI. Las visitas en la UCI están restringidas a 20 minutos al día y solo dos personas. Allí me dijeron las cosas claras: la obstrucción era causada por piedras o por un cáncer. Ingenua de mí, pensé que serían piedras, pero después de todas las pruebas se le puso nombre y apellido a la afección: Colangiocarcinoma (cáncer de las vías biliares). El “shock” ante la noticia fue fuerte, pero no lo pensé demasiado, pensé: “de esta salgo, no me puedo morir por mis hijos, no les puedo hacer esto”. Simplemente, lo asumí, creo que no me dio tiempo a ser consciente de lo que estaba viviendo, ya que al día siguiente me puse fatal. Las noticias cada día eran peores, yo me encontraba muy mal. Tenía una sensación indescriptible de mareo, de “atontamiento”, de no poder respirar, de escalofríos, de sarpullidos en el cuerpo, de sensación de irme. Mi cuerpo entró en una sepsis y los médicos me dijeron que había que esperar 24 horas para saber si mi cuerpo reaccionaba a todos los antibióticos que me estaban poniendo. En ese momento, hice un análisis de mi vida y me sentí afortunada con la vida que había tenido, pero me mataba saber que dejaba a dos niños. Esa misma semana me hicieron dos CPRE que no salieron bien, ya que el "stent” que tenía colocado se movía y la obstrucción continuaba.
Afortunadamente, la tercera salió bien e incluso vino una anestesista a la operación solo para darme suerte, porque yo les dije a los médicos, que, si la tercera no salía bien, no podría más, puesto que, no tenía fuerza y me encontraba muy débil. La obstrucción desapareció, ya que gracias al "stent” salió toda la bilis. Además, los antibióticos hicieron efecto y poco a poco la sepsis fue desapareciendo. Me pasé 22 días en la UCI recuperándome de todo.
Una vez recuperada de la sepsis me trasladaron de hospital. Aquella salida en la ambulancia me pareció fantástica, podía ver los árboles, el cielo, las nubes, etc. Parece mentira, que puedes llegar a valorar algo que antes ni te parabas a mirar. Cualquier cambio en la vida produce miedo e incertidumbre y a mí, en ese momento, cambiar de Hospital me aterraba, aunque era por mi bien. Allí tuve que volver a hacerme más pruebas: TACs, ecografías, analíticas, etc. Después me mandaron a casa a recuperarme. Necesitaba tener unos valores analíticos concretos para operarme. También, era necesario esperar, como le llamaban ellos, “que la zona estuviera fría” (como me había hecho tres CPRE había que esperar cuatro o cinco semanas a que toda la zona se calmara). Al final, conseguí que las analíticas estuvieran bien y así poder operarme, todo ello gracias a mi nutricionista.
El 31 de agosto 2018 me intervinieron quirúrgicamente. La sensación de nervios y no saber lo que va a pasar es brutal. De hecho, un día antes me despedí de mis amigas. El mismo día, antes de anestesiarme, me despedí de mi cuñada, de mi mejor amiga, de mi padre y de mi marido. Conversaciones a flor de piel y de agradecimiento por haber formado parte de mi vida. Afortunadamente, la operación salió según lo previsto sin ninguna sorpresa, todo estaba bien localizado y me dieron esperanzas. El postoperatorio fue muy duro, ya me dijeron que después de la operación volvería a la UCI y allí veríamos la evolución. No recuerdo muy bien los días que estuve, pero creo que fue casi un mes. Subir a planta después fue un verdadero reto, así como todos los pequeños pasos que acompañaron el hecho de salir de la UCI: sentarme, ponerme de pie, dar mis primeros pasos o ducharme. En planta pude empezar a beber agua, no me lo creía, no devolvía y podía beber algo.
Pasaron los días y llegó el momento de ir a casa, felicidad máxima. Me fui a casa de mis padres porque necesitaba que me cuidaran (no habrá suficientes días en este mundo para que les agradezca todo lo que hicieron por mí), siempre les digo que me volvieron a dar la vida. Los peques se quedaron en casa con mi marido, pero venían a visitarme todas las tardes y eso me daba fuerzas.
Enseguida empecé con la quimio. Todos los lunes tenía analítica y si todo estaba bien, los martes tenía tratamiento. Al principio lo llevé bastante bien, pero después le cogí fobia. Solo con entrar a la sala empezaba con náuseas y odiaba el lugar, aunque siempre me trataron muy bien. Los tratamientos son largos y se hacen pesados porque cada día estás más cansado, pero, afortunadamente, tienen su fin. Personalmente, yo ya no podía más, había tenido varias analíticas que me daban muy baja y no podían darme el tratamiento. Mi oncóloga, a la que adoro, me hizo el mejor de los regalos: las últimas tres sesiones me las quito porque me dijo que no iban a ningún lado, sino a deteriorar más mi cuerpo.
Una vez terminada la quimio volví a mi casa con mi familia, apenas pesaba 40 kg, pero mis niños me daban la vida.
Mi proceso de enfermedad, así como el proceso por el que transitan compañeros y compañeras con las/los que he coincidido por el camino, me ha hecho percatar de algunos aspectos sobre los que considero que hay que poner énfasis. El primero es la valorización de la investigación. Considero que es imprescindible que a nivel institucional se apueste a favor de que se pueda seguir avanzando en el ámbito científico en relación con los tratamientos para el cáncer. Su efectividad y la agresividad de los mismos depende de indagar sobre ellos y sobre posibles nuevas vías; tengo amigas que siguen vivas por los tratamientos, ensayos y todas las nuevas oportunidades que aparecen gracias a la investigación.
Por otro lado, considero necesario destacar que según mi opinión y a partir de mi experiencia, se debería de poner énfasis en los beneficios que aportan la alimentación, el deporte y la meditación a los pacientes oncológicos; darles visibilidad y fomentar el cuidado de los mismos. La alimentación es algo vital para estar más fuerte y poder sobrellevar los tratamientos, las secuelas, recuperaciones, etc. y la actividad física es esencial no solo para estar en forma, sino también por salud mental (genera optimismo, ganas de vivir, etc.). Quiero destacar, también, que el yoga en particular aporta esa paz que necesitamos en momentos críticos de nuestra vida. En mi caso, fue cuando volví a casa que empezó mi historia con el Yoga. Me apunté a Kundalini Yoga. Para mí, fue un descubrimiento; sobre todo esa capacidad y ese aprendizaje para centrarte en el ahora. Mi cuerpo poco a poco fue fortaleciéndose y emocionalmente cada vez estaba mejor.
Es por todo lo presentado que me dirijo a los políticos del Eusko Legebiltzarra, ya que son quienes me representan. Me gustaría que a nivel institucional se tuviera en cuenta mi experiencia y las conclusiones que puedo sacar de ella y que he presentado en los dos últimos párrafos. Pienso que es necesario, así como interesante que se empiece a trabajar a partir de la escucha activa sobre la ciudadanía que vive procesos como el mío en primera persona.