Nuestra razón de ser tiene un año y 8 meses, un bebote súper cariñoso al que le encanta que le digan cositas, que nos devuelve su cariño lanzándonos besitos, y que desde hace tan solo unos meses muestra sus primeras carcajadas. Esos pequeños gestos, considerados habituales, son los que nos llenan el alma de energía para poder transitar en este desconocido camino de la crianza atípica. 

En nuestro caso, condicionada por el síndrome de Menkes, una enfermedad neurodegenerativa con la que convive Elián, y por la que luchamos cada día para que sea más reconocida. Nuestra rutina: trabajo constante para mejorar su autonomía, su felicidad y la esperanza de seguir recibiendo la medicación que le permite avanzar en su bienestar. 

Es por este motivo que lanzamos esta petición. Tanto Elián, como otros 6 menores en España, reciben un tratamiento experimental de más medio millón de euros que no es un gasto, sino una inversión en calidad de vida. Nuestro hijo toma una dosis semanal que le ayuda a frenar el daño neurológico, y le permite interactuar con su entorno, con el sonido de nuestra voz, se gira al escuchar ruidos, o nos busca con la mirada cosa que antes no hacía. Progresa, responde a estímulos y hay niños que hasta han comenzado a caminar. La medicación no solo mejora la salud de los pacientes, sino que da esperanza a las familias para seguir fuertes ante a la adversidad de esta realidad. 

Por eso, el vivir con la incertidumbre de que un día la salud de nuestro hijo y sus avances pueden desparecer por una cuestión económica, es la losa más pesada con la que cargamos y por la que queremos alzar la voz para ser escuchados. 

Desde el nacimiento de Elián, no hemos parado de vivir en una montaña rusa de emociones y resiliencia en cada situación. Desde una amenaza de aborto, días en una incubadora, la angustia de ver como no comía ni cogía peso, hasta sus primeras crisis epilépticas con casi tres meses que nos adentraron en el mundo de los ingresos hospitalarios donde vivimos momentos muy duros. 

Ver a nuestro hijo en la UCI, en una cama de adulto fuertemente atado 24 horas, rodeado de cables, con cinco medicaciones en su organismo, más el COVID, y estar junto a él con doble mascarilla, bata, gorro, zapatos…  sin poder tocarle, abrazarle o calmar sus llantos desgarradores mientras me miraba, cabreado… fue horrible. A eso, se le sumaban las constates analítica que nos paraban de hacerle, sus venas se rompían y su pequeño cuerpo se llenaba de moratones… 

El día recibí el diagnóstico, síndrome de Menkes, estaba sola sin mi pareja, y me dijeron literalmente: “lastimosamente solamente te podemos decir lo que pone en un libro. No conocemos más casos de esa enfermedad, por lo visto hay muy pocos en todo el mundo”, “no sabemos nada con certeza y tampoco queremos decirte algo que luego vaya a ser mentira”. No pude decírselo a su padre, me pasé toda la noche llorando en el hospital, y solo puede decirle que hablase al día siguiente con la neuropediatra. Él también entró en shock, y en cuanto el tiempo nos dio margen para reponernos, comenzó nuestra búsqueda por saber más sobre la enfermedad.

Así, aprendimos a ponerle inyecciones, la importancia de regular su temperatura corporal, que presentaba nistagmo en la visión y que su cabello intercalaba raya negra, raya blanca, raya negra, raya blanca… síntoma de la enfermedad. 

Encontramos más casos, y la ilusión llegó cuando supimos que la madre de uno de ello luchó por conseguir un tratamiento experimental de origen estadounidense que estaba probando su hijo. Es decir, había una posibilidad de mejorar la salud de nuestro hijo y no paramos hasta lograrlo. La burocracia fue tediosa, hubo muchos filtros que pasar, pero gracias a todos los sanitarios que se involucraron en el proceso, ¡lo conseguimos!

En la actualidad, Elián ha recibido nueve dosis del medicamento y los cambios se notan. Está muchísimo más activo aguanta un poco más la cabeza y está queriendo todo el rato ponerse de pie, la irritabilidad que tenía está más regulada y cosas sencillas como vestirle y desvestirle, ya no son una tragedia de gritos y llantos. Parece otro niño y eso es una maravilla porque son cosas que antes yo decía, moriré sin ver a mi hijo caminar, sin alzar su rostro y aunque recibe un tratamiento de cobre que hay que tener muy controlado, y que se modifica cada 3 o 4 meses, su continuidad y sus avances no puedes perderse por una cuestión meramente económica. 

Si como padres, aceptamos la responsabilidad de los efectos secundarios de la medicación en la salud de nuestro hijo, si corremos ese riesgo, ¿por qué las instituciones no hacen su trabajo y velan por el bienestar de sus ciudadanos manteniendo a salvo este gran avance médico? 

Vivimos el día a día normalizando nuestra situación, y aunque el dormitorio esté lleno de elementos hospitalarios que nos recuerdan la realidad, la de negarle un futuro a nuestro hijo no tiene cavidad. Por ello, para que la medicación contra el síndrome de Menkes consiga inversión pública para seguir salvando vidas, ¿nos ayudas a ser escuchados con tú apoyo y difusión a esta petición? Gracias