Pregunta para Congreso de los diputados

Aran falleció a los ocho meses tras luchar contra la atrofia muscular espinal: ¿Cuándo se destinarán fondos públicos a la investigación de esta enfermedad?

775 persones li han donat suport
775 de1500 Apoyos

Nuestro hijo Aran Molina Gómez tenía cinco meses de edad cuando fue diagnosticado con la enfermedad de AME (Atrofia muscular espinal). El AME es una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.

Nos dijeron que no existía investigación para esta enfermedad, tampoco un tratamiento, ni cura, tan sólo paliativos. Como padres, no podíamos quedarnos con los brazos cruzados. Creamos una asociación a través de la cual realizamos un evento para recaudar fondos para la investigación. Mucha gente se solidarizó con la causa y logramos que se abriese una línea de investigación en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ya que hasta el momento no había suficientes recursos para ello.

Nuestro bebé dejó de comer y poco a poco se fue apagando. Aran murió en enero, a los 8 meses de edad, pero no quisimos abandonar lo que ya habíamos empezado. No queremos que más padres sufran la impotencia de perder a un hijo porque no existe manera de salvarle. Nuestro caso no es el único. A raíz de la asociación, nos han ido contactando familias de niños a los que también les han dado poca esperanza de vida. Nos parece muy injusto que no exista una financiación por parte de las instituciones públicas para la investigación de esta cruel enfermedad.

Desde principios de 2015 hasta hoy, ya hemos aportado cerca de 100.000€ al Hospital a base de organizar eventos solidarios y recogida de tapones. Con estas donaciones, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona investiga y puede llevar a cabo tratamientos de fisioterapia para todos los pacientes con AME que son 4 de cada 100.000 personas, se considera la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares. Las enfermedades minoritarias también merecen ser investigadas.

 

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