Feliz, cariñoso, sociable, disfrutón… Luca tiene 4 años, y aunque a simple vista es un niño más, a su corta edad convive con una experiencia de lucha y superación que nadie podría imaginar. Él es un niño especial que transmite bondad, fuerza y superación. Un diagnóstico inesperado que termino con un trasplante cardiaco junto con otras complicaciones medicas nos han llevado a pasar la mitad de su vida en un hospital. El ingreso en la UCI durante un año, es el que más secuelas nos ha dejado a todos, las vamos gestionando, pero es una vivencia de la que hemos aprendido, y con la que queremos ayudar a quienes vengan detrás lanzando esta petición.

Permanecer en cuidados intensivos, es como entrar en la guerra, es un sitio hostil, con luces, sonidos, niños/as enfermos, llenos de cables y aparatos, donde algunos desgraciadamente no salen adelante. Es una realidad para la que no estábamos preparados, con situaciones complejas que te hieren el alma, te trauman, y para las que debería existir personal sanitario psicológico acompañando.

Un profesional de la salud mental que formando parte del equipo de médicos, en situaciones críticas como puede ser dar una mala noticia, dé soporte emocional a las familias que las reciben, ayudando a gestionar su reacción ante respuestas como puede ser un ataque de ansiedad. En la UCI ocurren intervenciones de emergencia, donde los padres no sabemos bien que pasa, nos sentimos confundidos y abrumados por el miedo y la incertidumbre. Momentos realmente duros para los que nadie te prepara, en lo que llegas al límite, y luego pasan factura.

En este soporte emocional deben ir incluidos los sanitarios que también son padres, personas que se implican, que empatizan con las familias, y en las que se abre una brecha, en su fortaleza, que deben sanar con terapias privadas para soltar. En definitiva, se produce el desgaste para todos/as de la salud mental, una salud silenciosa que no se ve, pero que se padece, y que no puede ser un lujo cuidarla para avanzar.

En mi caso, el momento de volver a casa con Luca y cerrar esa etapa en la UCI, me generó un estrés post traumático, con pesadillas que no me dejaban conciliar el sueño, y mucha, mucha ansiedad al revivir esos momentos. Una ansiedad con la que convivo y que gestiono de la mejor manera posible, gracias a mi formación en psicología. Estoy convencida de que, sin mis estudios, el dolor, la angustia y la incertidumbre hubieran podido conmigo. Por ello, y desde mi experiencia personal y profesional reitero la necesidad de tener personal sanitario psicológico apoyando.

Como aportación particular a esta petición, la que quiero que sea mi próxima publicación, un manual de autoayuda para ayudar a gestionar situaciones complicadas en la vida, y que espero pueda contribuir a quien pase por cualquier situación adversa y no sepa exteriorizar sus pensamientos y sentimientos.  

Un proyecto que se sumaría al que acabo de publicar, Microrrelatos desde el corazón, una recopilación de relatos surgidos de esas noches de insomnio en las que necesitaba canalizar las emociones de toda esa experiencia hospitalaria (y que pueden aparecer en cualquier situación extrema).

En él, trato temas como el saber tener paciencia, la angustia, y la incertidumbre de tener que esperar durante meses un trasplante de corazón tan pequeño. El recibirlo, y sentirte culpable al empatizar con en el sufrimiento que están atravesando esos padres que perdieron a su hijo/a, y cuyo órgano le permite seguir con vida al mío. 

Pero también el Amor y agradecimiento por esa donación que honramos en cada aniversario. Porque Luca tiene dos cumpleaños: uno en el que apagamos las velas por el año de vida que sumamos, y otro en el que encendemos una vela en agradecimiento a esa familia que nos permitió seguir disfrutando de él. 

Nuestro pequeño, también ha tenido que adaptarse a la vida fuera del hospital tras dos años y medio en ella. Prácticamente paso su primer año de vida en una UCI, privado de estímulos que le ayudaran a su desarrollo, en contacto con personas a las que no podía verle la cara por las mascarillas que llevaban puestas y vinculado a dispositivos médicos que le ayudaban a esperar un corazón. El contacto físico era muy limitado y eso repercutió de una manera muy negativa en él. Cuando por fin pudimos empezar a normalizar nuestra vida, la calle le daba pavor, lloraba, y si la gente se le acercaba, aún más. El miedo a esas visitas médicas y la manipulación que ello suponía quedaba patente en cada uno de sus comportamientos. Llegando al extremo de mostrarnos que su lugar seguro era su cuna y no nuestros brazos. Reconstruir ese apego, nos ha costado mucho. 

Un proceso al que sumamos el conocimiento del síndrome de Barth. Una mutación genética del cromosoma X que puede conllevar hipoglucemia en el nacimiento, hipotonía, neutropenia (niveles bajos de glóbulos blancos) y problemas cardiacos. Esto es, las células no sintetizan toda la energía que debiesen, lo que le impide realizar esfuerzos prolongados, le cuesta el doble de trabajo andar, necesita más tiempo para cumplir los hitos del desarrollo correspondiente a su edad, y muy posiblemente tengamos que volver a necesitar un trasplante de corazón. 

Pero teniendo opciones siempre vamos a luchar y pelear. Recordar y compartir todo lo vivido, es parte del proceso de sanar. Lo estamos superando y seguimos hacia adelante. Sanamos, curamos y vamos cicatrizando porque ante somos una gran familia y mejor equipo.

Jaime, su padre, el mejor compañero que podía haber elegido, mi par, con un optimismo que abruma, acompañándome hasta el final sin juzgar, y Luca, el niño feliz que con sus dificultades si se propone algo, lo consigue, aunque proteste tres veces y se cabree, siempre tira para adelante. Nuestro hijo ha venido a hacer cosas grandes, y nosotros somos los elegidos para acompañarle.

Así, para que con este testimonio, familiares y sanitarios, tengan atención psicológica en la unidad de cuidados intensivos, ¿nos ayudas a ser escuchados con tu apoyo y difusión a esta petición?