Mi nombre es Katherine Cabrera, soy mamá de un hermoso ser de luz llamado Mateo, quien ha superado muchas pruebas, y quien nos ha enseñado mucho, lo más importante: a valorar la vida y a tener fe. Él nació con una cardiopatía congénita y está diagnosticado con el Síndrome de Phelan-McDermid.

Mateo fue un niño muy esperado y deseado. Antes de que él naciera, mi esposo y yo tuvimos una pérdida y nos dijeron que sería muy difícil tener otro hijo. Cuando ya llegué a estar embarazada de Mateo fue un proceso muy complicado: las náuseas eran excesivas (hiperémesis gravídica), estaba propensa a desarrollar preclamsia, hasta tuve una amenaza de aborto. Al quinto mes de embarazo, me sometí a una ecografía morfológica y allí nos dimos cuenta que Mateo nacería con una cardiopatía. Esta noticia nos chocó, pero tratamos de ver todos los tratamientos posibles.

En el octavo mes se dieron cuenta que tenía un exceso de líquido amniótico. Tuvieron que realizarme una Amniocentesis y procedieron a hacer un estudio al líquido amniótico. Fue así que se descubrió una pequeña deleción en el cromosoma 22, con el consecuente diagnóstico de Phelan-McDermid.

Todo el proceso fue muy doloroso. Cuando Mateo nació fue inmediatamente internado en UCI. Estábamos muy asustados, no nos daban probabilidades de vida, hubo momento en los que me deprimí porque no sabía lo que sucedería. Durante todo ese tiempo que estuvo internado en UCI, luchando por su vida, hubo doctores muy buenos, pero también está la otra cara de la moneda: personas que te tratan con mucha frialdad o que no hacen bien su trabajo. Hubo un doctor que incluso llegó a decirme, con señas, que mi hijo ya se iba a morir delante de otras madres, en ese momento me sentí sola, sentía la lastima. Yo solo pude llorar y consolarme con mi esposo, mientras trataba de darle de lactar a Mateo; que también era toda una hazaña.

Sin embargo, también tengo que contar que me ha tocado toparme con profesionales de la salud que merecen todo el apoyo del mundo. El cirujano que llegó a operar a Mateo del corazón lo trató como si fuera su hijo. Además, en un acto de suma bondad, me dejó llevar a mi hijo a la sala de operaciones, entrar con él y cantarle hasta que se quedara dormido por la anestesia. Estos actos de humanidad hacen mucho para nosotros, los padres, que vemos a nuestros hijos y pensamos en que puede ser la última vez que los veremos con vida. Ahora Mateo está en casa, un poco más estable, enseñándonos todos los días a luchar con una enfermedad que aún desconocemos y que debe ser tratada con el mayor cuidado posible.

Tener un hijo con una discapacidad que está asociada a enfermedades es mucho más complicado, y costoso. En muchas oportunidades para cubrir las necesidades de Mateo hemos pedido préstamos. Para que no se atrase aún más tiene que llevar terapias particulares ya que por la situación que vivimos hoy sobre la pandemia es difícil e incierta. Hay cosas que el seguro no cubre y lo que llega a cubrir, a veces no llega a tiempo y terminamos comprando. La sociedad tampoco está preparada, porque si bien físicamente no tiene ninguna deformidad, también nos hemos visto discriminados en diferentes aspectos. No hay una cultura que nos permita reconocer estas condiciones y actuar de la forma correcta frente a ellas.

Al día de hoy Mateo tuvo dos cateterismos, tres internamientos en el hospital, una cirugía a corazón abierto paliativa, controles por su hipotiroidismo, varias tomografías a corazón y al cerebro, terapias para mejor su atraso motor debido a su hipotonía e hiperlaxia. Así mismo, todos los días tiene que tomar cinco medicinas. Esperamos que cuando crezca tenga mas operaciones al corazón y estamos rogando que no presente más enfermedades de las que ya tiene. 

Es por eso que ahora empezamos esta campaña, queremos que los niños y niñas con enfermedades raras, como Mateo, tengan acceso a un mejor tratamiento y a una mejor inversión de parte del Estado para tratar estas condiciones. Si otros países lo hacen, ¿Por qué nosotros los seguimos abandonando?

Para lograr que las autoridades nos respondan, necesitamos de tu ayuda. Si esta campaña llega a 300 firmas, tendremos más posibilidades de que este reclamo, que es el de muchos padres, madres y pacientes, sea escuchado por nuestros representantes. Solo tienes que dar click en “APOYAR” y difundir la campaña con tus contactos de redes sociales. Hazlo por Mateo y todos los niños y niñas con enfermedades raras en el Perú.