Pregunta para Congreso de los diputados

¿Cuándo piensan destinar mayores recursos e investigación para las personas con Miopatía Nemalínica?

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Yo Nemalínica Pregunta de Yo Nemalínica

La Miopatía Nemalínica es una enfermedad neuromuscular congénita (que está presente desde el nacimiento) rara, que se caracteriza por un trastorno del desarrollo muscular y que pertenece al grupo de las Miopatías (degeneración de los músculos) congénitas.

Estas anomalías en su mayoría no son progresivas, algunas son hereditarias y otras esporádicas, pertenecen a este grupo:

Miopatía Miotubular, desproporción congénita de fibras musculares.

Miopatía Nemalínica, enfermedad de los núcleos centrales.

Amioplasia.

Disgenesia muscular.

Hipotonia benigna congénita.

Es una enfermedad rara, que afecta hasta lo que sabemos a día de hoy a cerca de 20 personas en toda España.

Pedimos que ustedes, políticos del Congreso de los Diputados, desde su posición respondan a las siguientes cuestiones:

-Campañas de visibilización en todo los territorios de la enfermedad.

-Destinar más recursos e investigación para poder tratar la Miopatía Nemalínica

-Compromiso por que haya políticas públicas que mejoren la calidad de vida de las personas con Miopatia Nemalínica

 

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Respuestas de los políticos

35 personas han valorado
Mila Moreno
Hace falta que se destine ayuda para la investigación de la Nemalica

0 | Responder | 14.01.2019
Carmen Garcia Gomez
Es necesario apoyar la investigación de la Miopatia Nemalínica.

0 | Responder | 14.01.2019
Rocío Martínez de Pablos
Es imprescindible que se destinen más fondos a investigación de enfermedades raras, como la miopatia nemalinica

0 | Responder | 14.01.2019
Cristina Villena martinez
QUE AYUDEN A LA INVESTIGACIÓN QUE CADA VEZ HAY MAS GENTE

0 | Responder | 14.01.2019
Ver todas las valoraciones (31)
Juan Carlos Castrillo Romero
Es indispensable impulsar las investigaciones de este tipo de enfermedsdez

0 | Responder | 15.01.2019
Cristian Montesinos
Investigación imprescindible hoy día

0 | Responder | 15.01.2019
Desiree Ruiz García
Las llamadas enfermedades raras...Son cada vez menos raras, más gente padeciendolas, es necesaria su investigacion, y mejorar siempre la calidad de vida para estas personas y familiares.

0 | Responder | 15.01.2019
Mari Carmen Saiz
Es necesario que se impliquen

0 | Responder | 15.01.2019
Francisco Ruiz
Investigación para todas las enfermedades, aunque sean minoritarias. Pueden afectar... incluso a familiares de políticos.

0 | Responder | 16.01.2019
Alba Alba
El acceso en igualdad de condiciones al Derecho Universal a la Salud se vulnera cuando no se investiga. Sin investigación no hay salud

0 | Responder | 16.01.2019
Josefa Lucas
España tiene investigadores muy bien preparados, pero no se destinan los suficientes fondos para estos menesteres.

0 | Responder | 17.01.2019
No Al Acoso Escolar (NACE)
Es necesario por solidaridad hacia los niños y niñas. La investigación nos hace avanzar y nos hace más humanos. Gracias

0 | Responder | 17.01.2019
M Ángeles Martínez Marín
Es imprescindible la investigación de esta patología para ayudar a quienes la sufren.

0 | Responder | 17.01.2019
Eva Balcazar
Es absolutamente imprescindible destinar más ayudas a las personas que sufren esta patología y promover la investigación

0 | Responder | 17.01.2019
Esther Pizarro tomas
Por favor destinar mas recursos para poder tratar la miopatia nemalinica

0 | Responder | 17.01.2019
Patricia Morales
Es imprescindible que se investiguen este tipo de enfermedades raras, es imprescindible que además se dote de más ayuda a las personas que las sufren ya que los recursos son insuficientes y al final el coste de todo lo que derivan (como operaciones) terminan siendo superior en gasto público de lo que supondría una investigación.

0 | Responder | 17.01.2019
MARIA LUISA MORENO TEJERO
Es necesario apoyar a estas familias

0 | Responder | 17.01.2019
Fatima Domenech Vicent
Es necesario impulsar la investigación de las llamadas enfermedades raras.

0 | Responder | 17.01.2019
Juan Ramón Segovia Valverde
Más para investigación y menos para Defensa

0 | Responder | 17.01.2019
Vanesa Pato Jiménez
Hace falta que se destine ayuda para la investigación de la Nemalica

0 | Responder | 18.01.2019
María del Sagrario Correas Amador
Mucho ánimo!!!

0 | Responder | 18.01.2019
Beatrice Mezzina
Que nos ayuden ya

0 | Responder | 18.01.2019
Mercedes Arroyo
Algo totalmente necesario.

0 | Responder | 18.01.2019
Maria Cristina Ugart martinez
Es necesaria la investigación de todas las enfermedades raras, cada vez son más personas que las sufren

0 | Responder | 18.01.2019
Tere Catalan
Todas las personas tienen derecho a la salud.

0 | Responder | 18.01.2019
Luis Alcalde
La investigacion es dar vida.

0 | Responder | 18.01.2019
Julia Quintanilla Alcácer
Necesitamos que dediquen más medios a todas las enfermedades raras en general y particularmente a Nemalinica porque me toca de cerca

0 | Responder | 18.01.2019
José Vicente Gala Molina
Es fundamental el apoyo en la investigación de cualquier enfermedad rara, tanto económico como emocional, que las personas que lo sufren (pacientes y familiares), se sientan apoyados.

0 | Responder | 20.01.2019
Cristina Da silva
Señores diputados, a cuanto asciende la partida del presupuesto 2019 para investigacion de las enfermedades raras? Y para la Miopatia Nemalinica? Dejenme adivinar: 0€!! Mientras tanto son las familias las que tenemos que costear de manera privada proyectos de investigacion, con el dinero que consiguimos de donaciones....todo con la esperanza de encontrar un tratamiento para nuestros niños! Para darles un futuro!

0 | Responder | 21.01.2019
Laura Serrano
necesario

0 | Responder | 25.01.2019
Inmaculada Sollero
Opino que en España no se destinan fondos no ya suficientes, sino estrictamente necesarios, para casi ninguna investigación científica. Qué decir entonces de las ayudas destinadas a los casos de enfermedades llamadas "raras"..., absolutamente insuficientes. ¡Espero que esta situación cambie pronto!

0 | Responder | 25.01.2019
Asunción Tierz
Hace falta que investiguen las enfermedades raras

0 | Responder | 25.01.2019
Rafael Amaya
Más ayuda por favor

0 | Responder | 26.01.2019
Monica Fernandez Royo
Miopatia Nemanilica . Más apoyo a estos niñ@s con esta enfermedad.Podrias ser tú mañana.un saludo.

0 | Responder | 26.01.2019
Leonor Martinez S
Hay que valorar y trabajar por tantísimas personitas que nos necesitan y apoyar a sus familias que se encuentran desprotegidos ante las instituciones que no trabajan igual para todas las personas

0 | Responder | 26.01.2019
Pregunta dirigida a: Congreso de los diputados
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