Pregunta para Congreso de los Diputados

¿Cuándo piensan destinar mayores recursos e investigación para las personas con Miopatía Nemalínica?

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Yo Nemalínica Pregunta de Yo Nemalínica

La Miopatía Nemalínica es una enfermedad neuromuscular congénita (que está presente desde el nacimiento) rara, que se caracteriza por un trastorno del desarrollo muscular y que pertenece al grupo de las Miopatías (degeneración de los músculos) congénitas.

Estas anomalías en su mayoría no son progresivas, algunas son hereditarias y otras esporádicas, pertenecen a este grupo:

Miopatía Miotubular, desproporción congénita de fibras musculares.

Miopatía Nemalínica, enfermedad de los núcleos centrales.

Amioplasia.

Disgenesia muscular.

Hipotonia benigna congénita.

Es una enfermedad rara, que afecta hasta lo que sabemos a día de hoy a cerca de 20 personas en toda España.

Pedimos que ustedes, políticos del Congreso de los Diputados, desde su posición respondan a las siguientes cuestiones:

-Campañas de visibilización en todo los territorios de la enfermedad.

-Destinar más recursos e investigación para poder tratar la Miopatía Nemalínica

-Compromiso por que haya políticas públicas que mejoren la calidad de vida de las personas con Miopatia Nemalínica

 

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Respuestas de los políticos