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Soy Jessica, resido en un pueblo precioso de Galicia llamado Noia. Soy la madre de Andreas, un niño de 2 años y medio que sufre Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1. Es una forma infantil grave de atrofia muscular espinal proximal caracterizada por una debilidad muscular grave y progresiva, y por una hipotonía resultado de una degeneración y pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico. Es una patología que hoy por hoy no tiene cura, por lo que para poder mejorar su calidad y esperanza de vida son fundamentales las terapias y tratamientos específicos. Este tipo de enfermedad es un poco más frecuente en hombres que en mujeres. En ocasiones los afectados por este tipo de enfermedad tienen dificultades respiratorias, de succión y deglución. Por lo que para poder alimentarse, sin un tratamiento, es necesario un botón gástrico y traqueotomía para poder respirar. 

En el caso de Andreas, la enfermedad se le manifestó muy pronto, a los 27 días, donde le descubrieron que no tenía reflejos. Y cuando tenía tan sólo 2 meses y 8 días le diagnosticaron la enfermedad. Andreas lleva luchando por superarse a sí mismo todos los días de su vida. Dentro de los primeros pronósticos los médicos nos dijeron que la esperanza de vida de Andreas era de tan solo uno o dos años. Que no podría ni hablar, ni comer por sí mismo, ni sentarse. Hoy Andreas hace todo eso por sí mismo, aunque se nota que le cuesta, nos demuestra a diario que lo suyo no es rendirse ni darse por vencido. 

Andreas por suerte empezó con su tratamiento muy pronto, a los 2 meses y medio. El tratamiento que está recibiendo desde entonces se llama Spinraza, de una farmacéutica biogen. Cada 4 meses recibe una punción en la médula, es un tratamiento que le durará toda la vida, mientras no tenga otro tratamiento. Es un tratamiento al que está reaccionando muy bien, y desde su comienzo podemos ver su evolución. El problema es que si un niño afectado por AME tipo 1 no tiene tratamiento corren un grave riesgo de morir antes de los dos años de edad, no podrían sentarse, comer o respirar sin un respirador. Andreas cuando empezó el tratamiento había perdido todo el movimiento. 

La rehabilitadora de Andreas, al comienzo no tenía muchas esperanzas puestas en él. Nos decía que no podría alimentarse por sí mismo, ni podría hablar o sentarse. Cuando tenía menos de 10 meses Andreas cogió 2 virus que lo pusieron muy enfermo. Estuvo 5 meses con sonda nasogástrica y nos decían que no podía comer por boca. Nos comunicaron que lo mejor era hacerle un botón gástrico para que pudiera alimentarse y nosotros llegamos a firmar la petición. Pero una semana antes de la intervención, me decidí a intentar que pudiera alimentarse por la boca, lo curioso es que comía mejor que antes de estar 5 meses con la sonda. Por lo que el mismo día de la operación, la cancelé. Ahora Andreas come sólidos por sí mismo. También algo muy raro aún llevando tratamiento, muy pocos nenes comen por boca. Estamos muy orgullosos de sus progresos y la rehabilitadora que antes no luchaba por él. Ahora es la primera que está encantada de ver sus avances. Los médicos le graban vídeos porque verle tal como está hoy en día era algo impensable cuando empezaron a atenderle. Resumiendo que antes no luchaban a nuestro lado y ahora sí, porque ven que Andreas está cambiando la historia de la AME. Es el único nene con AME en España que volvió a comer por boca estando tanto tiempo sin hacerlo, él no perdió la deglución sino que la mejoró. Andreas es el primer caso de AME 1 que llevan desde el Hospital clínico universitario de Santiago de Compostela. En ese mismo centro también hay un caso de un niño con AME 2, pero de tipo 1, Andreas es el primero. El que puedan tener más información de otros médicos que lleven otros niños con tratamiento les ayudaría, al igual que para las familias de niños afectados tenemos que tejer redes de conexión y comunicativas para poder ayudarnos los unos a los otros. Para los médicos también les sería muy útil. 

Otro de los aspectos que queremos remarcar es el acceso a material ortopédico. Es necesario mayores facilidades para las familias para poder acceder a este tipo de material. Ya sea a través de otras familias afectadas o a través de empresas que puedan facilitar el material necesario a las familias de los afectados. En el caso de Andreas por ejemplo, cuando el niño era más pequeño me decían que no se iba sentar, le hicieron un asiento para casa pero no le iba bien y ya de ahí le dieron la silla ortopédica que es la que usa en casa con una base. Al no usar un asiento moldeado a su cuerpo por ejemplo de escayola o ir bien adaptado el niño ahora tiene escoliosis. Es necesario que los plazos de entrega de este tipo de material se ajusten a las necesidades de las personas afectadas, porque muchas veces se retrasan las entregas del material ortopédico en varios meses. Para los afectados poder tener este material con agilidad les previene de futuros y graves problemas. 

Por todo ello, lanzamos esta campaña dirigida al Parlamento de Galicia, para que puedan atender las necesidades de los niños y niñas afectados y las de sus familias. Que se pongan los medios necesarios para poder mejorar la calidad y la esperanza de vida de los afectados. Sin tener que darles por perdidos desde un inicio. La vida se abre camino, necesita de medios y esperanza para poder lograrlo. Andreas es un claro ejemplo de ello. Por eso les pedimos a ustedes que ayuden a las familias de la misma manera. Os agradezco de corazón el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!