Desde mayo de hace dos años vivimos una situación que nos cambió la vida por completo. Nuestra hija fue diagnosticada de leucemia con solo 17 meses. Hoy tiene 3 años y, si todo sigue bien, terminará el tratamiento este mes de julio. Durante este tiempo hemos aprendido muchísimo sobre lo que significa atravesar un cáncer infantil como familia, y también hemos vivido situaciones que creemos que deberían mejorar, especialmente en el acompañamiento emocional y en la alimentación dentro de los hospitales.

Todo empezó con unas décimas de fiebre y unos moratones que parecían normales en una niña que empezaba a caminar. Acudimos al hospital porque algo nos preocupaba, pero no le hicieron ninguna analítica. Nos dijeron que podía ser la garganta. Al día siguiente estaba mucho peor: apenas reaccionaba y solo quería dormir. Insistimos varias veces en que le hicieran pruebas hasta que finalmente nos comunicaron que había algo grave en la sangre y que la trasladaban al hospital La Fe.

Nunca olvidaré cómo escuché por primera vez la palabra leucemia. Fue mientras esperábamos la ambulancia sin información durante horas. Escuchamos al médico decir por teléfono: “bebé de 17 meses, nos la llevamos a La Fe con leucemia”. En momentos así, la forma en la que se comunica una noticia puede marcar profundamente a una familia. Por eso creemos que el acompañamiento emocional debería ser una prioridad desde el primer minuto: una comunicación más humana, más cuidadosa y más consciente del impacto que tienen las palabras en padres completamente devastados.

Aunque posteriormente recibimos apoyo psicológico y lo agradecimos muchísimo, sentimos que todavía hay mucho margen de mejora en la manera de acompañar emocionalmente a las familias durante todo el proceso. El miedo pasa a formar parte de tu vida diaria y muchas veces, incluso estando rodeada de gente, te sientes profundamente sola.

Otro aspecto que nos impactó fue la alimentación hospitalaria. Nos sorprendió que en un área tan sensible como oncología infantil se ofrecieran con frecuencia fritos, productos ultraprocesados y alimentos azucarados. Creemos sinceramente que la alimentación debería formar parte del cuidado y de la recuperación de los niños enfermos, especialmente en tratamientos tan duros como los oncológicos. Pedimos una alimentación más saludable y adaptada dentro de los hospitales infantiles.

Además, muchas familias también creemos necesario que los hospitales cuenten con espacios adaptados donde tanto los niños en tratamiento como sus familias puedan realizar actividad física de forma segura. Las estancias hospitalarias suelen ser muy largas y, si no se promueve activamente, la vida acaba reduciéndose a la habitación y los pasillos. Poder moverse, jugar o hacer ejercicio suave no solo beneficia la salud física, sino también el bienestar emocional de los niños y de quienes les acompañan durante meses de ingreso y tratamiento.

También pensamos que algunos procedimientos hospitalarios deberían adaptarse mejor a los niños pequeños y a sus necesidades reales. Hay bebés que deben pasar muchas horas en ayunas sin entender qué ocurre, y eso añade todavía más sufrimiento a situaciones ya muy difíciles.

A todo esto, se suma el impacto laboral y económico que viven muchas familias. Cuando llegó el diagnóstico, yo me encontraba desempleada y por lo tanto, completamente desprotegida. Cuidar de un hijo con cáncer implica renunciar a la estabilidad y a cualquier normalidad. Creemos que las familias necesitan también más apoyo y protección durante estos procesos tan largos y duros.

Por eso lanzamos esta petición: para pedir una oncología infantil más humana, con más acompañamiento emocional para las familias, una comunicación más empática desde el diagnóstico, una alimentación hospitalaria verdaderamente saludable para los niños ingresados y espacios que favorezcan también el movimiento, el juego y el bienestar físico y emocional durante los largos ingresos hospitalarios.

Porque ningún padre ni ninguna madre debería sentirse solo en uno de los momentos más duros de su vida.