Pregunta para Congreso de la República del Perú
¿Cuándo le van a dar la atención debida a los niños y niñas que sufren de sarcoma cerebral? Los casos siguen aumentando y al Estado no le importa



Mi nombre es Yacqueline Michue, soy mamá de Nadyezhda, mi pequeña Nady, una niña de 6 años que viene batallando con un cáncer muy complicado llamado sarcoma cerebral. Es una enfermedad muy agresiva, muy dolorosa y que uno no sabe cómo enfrentar. Cada vez se viene presentando más en infantes y es importante que los padres también incluyamos los chequeos oncológicos para nuestros hijos e hijas. Un doctor nos brindó como referencia que el Perú en los últimos 4 años ha presentado una mucho mayor cantidad de casos que Canadá en 20 años.
El camino con Nady empezó con un fuerte dolor de cabeza cuando tenía 4 años. Ella se despertó a las 2 de la mañana y empezó a convulsionar. La tuvimos que llevar a Emergencias, pero incluso allí no paró la crisis. Era una hemorragia cerebral, así que la tuvieron que operar en una intervención muy riesgosa por la cual no nos daban muchas esperanzas.
Al terminar la operación, Nady fue llevada a UCI y le diagnosticaron el sarcoma cerebral. El avance de este tipo de cáncer es muy rápido. Nos indicaron que incluso desde su aparición ya se le considera como de tipo IV. Otras referencias de médicos especialistas nos indican que el crecimiento ‘desde cero’ a un nivel crítico puede tomar apenas un mes o mes y medio. A Nady la tenían que volver a operar porque no se trataba de un tumor simple, este iba creciendo y si llegaba a la columna significaba una muerte inminente. Nos indicaron que podían pasar muchas cosas luego de la intervención, pero nuestra fe siempre estuvo ahí, inquebrantable.
Mi niña salió de la operación y nos dijeron que teníamos que esperar unos días para empezar las quimioterapias. Eran 5 días de quimioterapias seguidas por 8 horas, durante 9 meses. Todo este tiempo fue muy doloroso para nosotros y sobre todo para ella. Nady tuvo que llevar sesiones de psicología, pastillas para dormir, ayuda de un psiquiatra. Ella estuvo un mes con una sonda, porque ya no toleraba ni el agua.
En verdad para nosotros fue como que nuestra niña se hubiera vuelto a convertirse en una bebé, fue como retroceder en el tiempo. Tuvimos que brindarle el máximo de los estímulos para aprovechar la ‘plasticidad cerebral’: nuestra meta fue compensar el porcentaje de afectación de la cirugía, generando ese mismo porcentaje en una mayor cantidad de interconexiones cerebrales. El trabajo era de re-enseñar todo nuevamente al cerebro, para que pueda ser ‘aprendido y reconfigurado’ en su nueva estructura post cirugía.
Nosotros hemos terminado su tratamiento en el 2019, pero le han quedado otras secuelas, como insuficiencia renal e hipotiroidismo. Incluso la han tenido que operar nuevamente, porque empezó con las convulsiones hasta 10 o 12 veces por día, a pesar que ella sigue tomando los anticonvulsionantes. Ingresó a UCI para control de convulsiones y la realización de 2 nuevas cirugías para colocar una válvula magnética regulable en la cabeza (para mantener el equilibrio del líquido en el cerebro), es así que se logra estabilizar a nuestra niña. Nuevamente (ya por tercera vez) se tiene que trabajar distintos tipos de terapias para volver a enseñarle al cerebro a realizar todas sus funciones básicas motoras, del habla, etc.
Esta enfermedad te enseña muchas cosas. Te enseña a ver tu fortaleza, cuanto puedes resistir, cuánto puedes luchar. Yo pido que las autoridades puedan darnos un poco de luz y hacer ver que muchos niños se están yendo por esta enfermedad. Están aumentando los casos y no se está haciendo nada.
Cuando esta enfermedad se presenta, lo más rápido es que los niños sean operados. A mi hija la tuvimos que llevar a una clínica porque hubiésemos tenido que esperar mucho para operarla en un hospital del Estado. Se están presentando cada vez más niños con sarcoma cerebral. Quisiera que llamen a los médicos, que llamen a los oncólogos. Esta enfermedad se presenta en los niños desde los 3 años hasta los 15 años. En cualquier edad en ese rango se presenta.
Es por eso que empezamos esta petición junto a Osoigo Perú. Cuánto quisiera yo que se hable de este cáncer para que los padres vigilemos nuestros niños y que se le pueda dar el apoyo a las familias, muchas de ellas han perdido a sus niños por no recibir su tratamiento. ¿Cuántos niños se seguirán yendo por la indiferencia del Estado?
Para apoyarnos solo necesitamos que firmen esta petición. Tienen que dar click en “APOYAR”, llenar el formulario o firmar con su cuenta de Facebook. Si logramos reunir 300 firmas, las autoridades tendrán que escuchar nuestros reclamos y prestar atención sobre esta realidad de forma urgente. ¡Cada firma cuenta!