Pregunta para Senado de México

¿Qué estrategia están tomando las instituciones de salud para garantizar el abasto de medicamentos para niños con cáncer? En los hospitales hay familias sufriendo por falta de apoyos, queremos ser escuchados y atendidos.

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Xenia Chávez Pregunta de Xenia Chávez

Mi nombre es Santiago Romero, pero prefiero que me digan “Santi”. Nací en Ciudad Victoria, Tamaulipas, aunque la mayor parte de mi vida he vivido en el municipio de Jiménez. Soy un niño alegre, juguetón e inquieto, tengo 3 años y el 07 de agosto del año pasado fui diagnosticado con Leucemia Linfoblástica Aguda de Tipo B. Mi historia con esta enfermedad comenzó cuando comencé a tener fiebres muy intensas y en mi cuerpo empezaron a aparecer moretones sin haberme golpeado. 

Fueron mis papás quienes en seguida se preocuparon por mi y me llevaron con un primer doctor, él además de notar la fiebre y los moretones, identificó unas yagas con sangre dentro de mi boca, señal que lo alertó y lo obligó a mandarme a hacer una biometría hemática en donde mis resultados mostraron un grave desequilibrio, mis glóbulos blancos estaban en niveles muy altos tenía 500 mil, mis plaquetas estaban en 23 mil y la hemoglobina era bastante baja.

A partir de ese momento la vida de mi familia cambió por completo, el doctor me diagnostico leucemia, pero no aseguró de que tipo, por lo que nos trasladamos hasta Ciudad Victoria para ser internado por emergencia pues si mis niveles sanguíneos no se controlaban podía correr el riesgo de padecer un infarto o algún derrame. Ese día comenzó un viaje de varios días por distintos hospitales, fue en el ISSSTE de Ciudad Victoria donde a pesar de las carencias de equipo y personal me realizaron transfusiones de plaquetas, después de cuatro días fui trasladado al Hospital Infantil en dónde me estabilizaron para por último poder trasladarme con más precaución a Tampico. 

En este último hospital fue dónde inicié con mis quimioterapias, solo 5 días después de haber llegado. El hematólogo que ha llevado mi historial clínico es un ángel para nosotros, nos da tranquilidad y apoyo en cada momento. Fueron dos meses los que pasamos mis papás y yo dentro del hospital recibiendo quimioterapias, acostumbrándonos a ver como los medicamentos actuaban en mi cuerpo, los primeros 30 días fueron muy agotadores para mi y mis papás tenían que estar al pendiente de cualquier cosa que me pudiera pasar, sin embargo, soy un niño muy fuerte y hago lo posible para demostrarlo y contagiar a mis papis esa energía. 

Hoy, a más de un año de haber sido diagnosticado puedo decir que soy un niño bastante normal, nunca dejo de jugar, me gusta reír, me mantengo activo y disfruto ver las películas de Toy Story porque hacen que mi imaginación vuele, ahora me encuentro en la fase 3 de 4 de mi enfermedad, esta etapa se le llama “mantenimiento”, sigo teniendo quimioterapias, pero ahora son ambulatorias y puedo descansar en casa. 

Se que el proceso que hemos vivido en la familia no ha sido fácil para mis papás, ellos estuvieron en shock cuando apareció la leucemia en mi vida, pero a pesar de todo ninguno de los tres nos hemos rendido en ningún momento. Nos tuvimos que mudar de Jiménez para Tampico, nos hemos adaptado a la enfermedad, mis parientes han hecho actividades para poder pagar mis tratamientos y siempre hemos podido salir adelante. Afortunadamente hoy se que mis papis están contentos porque el tratamiento ha funcionado y haremos todo para que así siga, entiendo que los medicamentos son fuertes, pero yo también lo soy.

En este recorrido por hospitales, medicamentos y doctores hemos vivido bastantes experiencias y podemos ser testigos de las necesidades que tenemos los miles de niños enfermos en este país, por eso quisiera que a través de mi historia los integrantes del Senado de la República contestaran la siguiente pregunta: ¿Qué estrategia están tomando las instituciones de salud para garantizar el abasto de medicamentos para niños con cáncer? En los hospitales hay familias sufriendo por falta de apoyos, queremos ser escuchados y atendidos. 

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