Pregunta para Parlamento de Catalunya

Soy Xavi y la Distrofia Muscular de Duchenne me ha obligado a mirar de frente a la muerte. ¿Cuándo apostarán por el acompañamiento de pacientes como yo en vez de promover la eutanasia como solución?

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Xavi Argemí Pregunta de Xavi Argemí

Mi nombre es Xavi, tengo 25 años, soy de Barcelona y padezco Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa e incurable. 

Esta enfermedad me ha obligado a mirar de frente a la muerte. Me la diagnosticaron a los 3 años de edad y desde ese momento empecé a perder movilidad progresivamente, hasta llegar al punto en que solo puedo mover los dedos y la cabeza. Soy capaz de mover el ratón del ordenador y teclear en el móvil, pero beber un vaso de agua es todo un reto. No ha sido fácil aceptar estas limitaciones, pero me he aprendido a aprender a lidiar con ello y a ver en la vida la belleza de las pequeñas cosas.

Aunque mis días no han sido fáciles, he sido feliz y me siento realizado: he escrito un libro, estoy estudiando una carrera universitaria y estoy rodeado de personas maravillosas que hacen que todo sea más fácil. No siento que mi vida haya sido desgraciada, todo lo contrario. 

Escribí el libro Aprendre a morir per poder viure (Aprender a morir para poder vivir) para ayudar a las demás personas que puedan estar en mi misma situación. Yo he tenido la suerte de estar rodeado de personas maravillosas, pero soy consciente que quizás no todo el mundo tiene esa compañía.

Las personas con enfermedades similares a la mía tenemos la posibilidad de hacer innumerables cosas y de ser felices, al contrario de los que opina parte de la ciudadanía. La eutanasia no es para mí una solución, quiero vivir cada segundo de mi vida y aprovecharla al máximo. Muchos de nosotros, de las personas que miramos a la muerte cara a cara, no necesitamos que nos ayuden a morir, sino que nos acompañen. 

Considero que desde de las instituciones se debería de apostar por el acompañamiento de las personas que estamos en esta situación. Para mí, lo fundamental reside en 4 pilares: el soporte físico, social, emocional y espiritual. Todos estos factores son esenciales para hacer un buen acompañamiento y dar soporte al paciente. 

Por este motivo, me dirijo a los miembros del Parlament de Catalunya para que tengan en cuenta mi testimonio y promuevan el acompañamiento a los pacientes como yo, descartando así la eutanasia. Necesitamos que se apueste por maneras de hacer efectivo este acompañamiento, con cuidados paliativos y otras medidas que apuesten por la vida.

¡Apoya mi campaña para llegar a los miembros del Parlament de Catalunya!

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