Hola, me llamo Ángel Leonardo y mi mamá dice que desde que llegué a su vida lo hice acompañado precisamente de un angelote que me cuida. Lo dice porque nací con el Síndrome de Shwachman Diamond, algo tan raro que hasta la fecha soy el único niño en la Península de Yucatán diagnosticado con SDS. 

Y he ahí el problema, dice mi mamá que siempre voy tener problemas digestivos, de respiración, en el hígado y siempre estaré flaquito. Lo peor es que tristemente muchos niños como yo son diagnosticados por otras enfermedades sin que se les hagan los estudios que a mí sí me hicieron. 

Por eso, señoras y señores Senadores que participan en la Comisión de Salud, quiero preguntarles: ¿Por qué no existen suficientes médicos especialistas mexicanos para atender a niños con SDS como yo? 

Yo, fíjense, desde que nací tuve problemas respiratorios. Me quedé varios días internados en observación, pero llegué a tal grado que al mes necesité una transfusión de sangre. Fueron seis en total en mis primeros seis meses de vida. 

Cuando me hicieron estudios, salió que tenía mi sistema inmune prácticamente apagado, también anemia severa. Luego me llevaron de Cancún, que es donde nací, a Mérida y ahí un hematólogo le dijo a mis papás que sospechaba que tenía una falla medular. 

Pero el tema es que hay alrededor de 200 tipos de fallas medulares, y en el Sistema de Salud de México no hay estudios gratuitos para saber cuál es la que tenía yo. En el sector privado cuesta 20 mil pesos, es mucho dinero que muchas familias no tienen. 

Pero mi mami me llevó hasta Ciudad de México. Hizo todo lo posible a su alcance para que me atendieran en el Hospital La Raza y ahí ya luego de muchos estudios y tratamientos nos dijeron que de forma preventiva, deberé someterme a un trasplante de médula ósea. 

Lo que llama la atención es que en México, a diferencia de otros países como Argentina, Inglaterra o Estados Unidos, allá si se tiene presente que al detectar cinco enfermedades, no se descarta la posibilidad de padecer SDS. En México no, y lo digo porque mi familia lo vivió. 

¿Se imaginan cuántos niños pueden ser diagnosticados a tiempo si se contaran con los especialistas para ello? Y además está el hecho de que en ningún hospital público existen los estudios necesarios para saber cuál tratamiento es el mejor para nosotros. 

Si un niño vive con SDS y no es detectado, se convierte en una enfermedad mortal, dolorosa, a pesar que se sabe que uno de cada 100 mil nacimientos puede tenerlo, ¿se imaginan cuántos niños no habrá en México sin saber que tienen es enfermedad?

Por favor, ayúdanos a que muchas niñas  y niños como yo sigamos llenando de luz la vida de nuestras familias, sin el temor de estar entrando y saliendo a cada rato de la sala de urgencias por un diagnóstico no acertado a lo que en realidad padecemos. 

Si juntamos mínimo 500 firmas, desde el Senado nos darán una respuesta para conocer qué se hará para mejorar nuestra calidad de vida. 

¡Muchas gracias!

Esta carta la escribí con el apoyo de mi mamá, Victoria Moreno. ¡Gracias, mami!