Me llamo Victoria y soy madre de un niño que, hasta los tres años, tuvo un desarrollo completamente normal. No había señales de alarma, nada que hiciera pensar que algo iba mal. Pero de repente todo cambió.

Comenzó a tener infecciones recurrentes por estreptococo: anginas, otitis… y, al mismo tiempo, empezó a perder habilidades que ya había adquirido. Dejó de hablar, su comportamiento cambió de forma brusca y su desarrollo se detuvo. La respuesta que recibimos fue desconcertante: nos dijeron que “había cambiado el chip” y que probablemente se trataba de autismo regresivo.

Durante años, mi hijo fue mal diagnosticado. Primero con un trastorno del desarrollo sin especificar y más adelante, a los trece años, con autismo, basándose en valoraciones rápidas y sin realizar pruebas médicas en profundidad. Pero yo sabía que algo no encajaba. El cambio había sido demasiado repentino. Necesitaba entender qué estaba pasando realmente en su organismo.

Después de vivir en Canadá y regresar a España, seguíamos sin respuestas. Fue entonces cuando decidí investigar por mi cuenta. Así descubrí el síndrome PANDAs PANS, un trastorno neuropsiquiátrico de origen autoinmune desencadenado, en muchos casos, por infecciones como el estreptococo. Contacté con especialistas fuera de España y, gracias a una neuropsicóloga de Barcelona, que hacía una estimulación transcranear, me puso sobre la pista del PANDAs PANS, y junto a médicos de otro país, en 2023 obtuvimos por fin el diagnóstico correcto: mi hijo no tenía autismo, tenía una encefalitis autoinmune tratable.

Y entonces ocurrió algo que lo cambió todo: con el tratamiento adecuado, mi hijo empezó a mejorar.

¿Cómo es posible que un niño diagnosticado de autismo mejore al recibir tratamiento para una enfermedad inmunológica? La respuesta es clara: porque el diagnóstico inicial no era correcto.

En España, el síndrome PANDAs PANS sigue sin ser reconocido oficialmente, a pesar de que existe evidencia científica, protocolos internacionales y tratamientos que han demostrado eficacia. Esta falta de reconocimiento provoca que muchos niños sean diagnosticados erróneamente y no reciban la atención médica que realmente necesitan.

Mi hijo no es un caso aislado. Somos al menos 200 familias en España viviendo situaciones similares. Nuestros hijos presentan síntomas neurológicos que podrían estar relacionados con procesos inflamatorios en el cerebro, como la encefalitis de los ganglios basales, pero no se les realizan las pruebas necesarias. Se descarta sin investigar. Se etiqueta sin profundizar.

Solo pedimos algo básico: que se escuche a las familias, que se realicen pruebas médicas para descartar o confirmar este síndrome, que los niños sean evaluados por especialistas como inmunólogos y que puedan acceder a tratamientos sin tener que recurrir a la sanidad privada o al extranjero.

El diagnóstico correcto puede cambiar vidas. El tratamiento adecuado puede marcar la diferencia entre el deterioro y la recuperación.

Por eso, pido a las autoridades sanitarias que reconozcan el síndrome PANDAs PANS en España, que se formen a los profesionales de la salud y que se implementen protocolos de diagnóstico y tratamiento basados en la evidencia científica internacional. Solo así podremos garantizar que ningún niño más quede sin diagnóstico ni tratamiento.