Pregunta paraCortes de Aragón

Mi hija Valentina, tiene 8 meses y sufre Fibrosis Quística. ¿nos ayudarán a poder tener cubiertas las necesidades de las personas afectadas por esta enfermedad?

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Veronika Rosenova Pregunta deVeronika Rosenova

Hola, 

Me llamo Veronika, soy la mamá de Valentina. Es una bebita preciosa de 8 meses de edad. Valentina sufre Fibrosis Quística, es una enfermedad genética de herencia autosómica recesiva que afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino, provocando la acumulación de moco espeso y pegajoso en estas zonas. A Valentina le diagnosticaron Fibrosis a través de la prueba del talón. 

Todo esto comienza hace cosa de 3 años, cuando quise ir a donar óvulos, cuando me dicen que soy portadora de gen. Por lo que me denegaron la donación. Yo lo descubrí hasta ese momento. Pero no se me informó de que en el futuro mi pareja también tendría que hacerse una prueba para determinar el grado de posibilidades de tener hijos con esta enfermedad. Durante el embarazo de Valentina, en todas las pruebas y revisiones los médicos me dejaron claro que no tenía porqué pasar nada malo a la niña, cosa que luego ha sido así. Pero me hubiera gustado tener un mejor consejo por parte de los médicos para tener la información clara y fiable. La que hoy en día tiene que lidiar con esta enfermedad es nuestra hija y nosotros como familia. 

Tras el nacimiento de Valentina, los médicos nos dijeron que tendríamos que estar en contacto con el endocrino para poder estar al tanto de posibles positivos de la enfermedad. Nos dijeron que durante ese primer mes de vida de la niña, podríamos recibir una carta en casa para informarnos al respecto. Con toda la incertidumbre del mundo, a lo largo de esos 30 días, mirábamos el buzón varias veces por día. Hasta que un día nos decidimos en llamar al laboratorio y desde allí nos informaron del positivo en Fibrosis Quística de Valentina. Cosa que no es procedimiento normal, ya que nos tendrían que informar los médicos especialistas y no en una llamada telefónica desde el laboratorio. Tras saber el resultado nos pusimos a informarnos de todo lo necesario sobre la enfermedad. Para nosotros fue un golpe muy duro. 

Durante esos primeros días Valentina pedía comer constantemente y estaba muy alterada. Los médicos nos explicaron que su páncreas no funciona correctamente por lo que no metaboliza las grasas de la comida. Según comía los expulsaba. Ese primer mes de vida, fue muy duro. Nos médicos nos dijeron que los tratamientos de la niña iban a ser dirigidos exclusivamente desde el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Valentina está pendiente de que le vayan haciendo más pruebas, que por la situación por el COVID-19 ahora están en espera. Dado que ella es una persona de riesgo, nosotros no podemos ir con ella a entornos con aglomeración de personas como centros comerciales o grandes superficies, estar con personas fumadoras, no podemos utilizar colonia… mi hija es muy vulnerable. Y eso dificulta el cuidado por parte de familiares cercanos. En cuanto a la medicación para Valentina, también es algo que no resulta sencillo. Para un bebé se complica la ingesta de medicación en comprimidos, por lo que yo tengo que asegurarme de que se la traga y tener muchísimo cuidado para que no le provoque úlceras en su boca. Lo mejor de todo esto es la actitud de ella, que aguanta como una campeona todas estas perrerías que aguanta a diario. Todas estas medidas nos condicionan a la hora de tener relación con familiares y amigos, su bienestar es prioritario para nosotros. 

Debido a que somos una familia joven, yo tengo 26 años y mi marido tiene 34. Estamos en una situación nueva y complicada. No sólo por las dificultades de una reciente paternidad, si no por las propias dificultades que te encuentras con una como la nuestra y la de Valentina. Cuando te informan de que tienes los genes portadores de una enfermedad como esta. Y cuando nace tu hija con ella. Lo primero es que se te derrumban muchas ilusiones, pero consigues sacar fuerzas y esperanza con mirar a los ojos de Valentina. Debido a que a todo esto se nos suma que tenemos una situación económica bastante ajustada, nos hemos visto obligados a mudarnos a un pueblo de Huesca para poder vivir con una mejor calidad de vida, cerca del abuelo paterno. Con nuestros ingresos y con los gastos que teníamos vivir en Madrid era inviable. Además de que por recomendación médica vivir en un entorno rural, es menos agresivo para su salud. 

Nos han concedido ayudas de 430€ para madres con hijos a cargo que nos ayuda a poder cubrir ciertos gastos imprescindibles. Ahora mi marido está ahora sin trabajo, por lo que no tenemos unos ingresos importantes, pero por exponer un ejemplo. Valentina a tener el páncreas afectado el gasto que tenemos solo en pañales es grande cada mes, le cambiamos el pañal cada 20 minutos. Hemos pedido ayuda a un asistente social, para poder recibir más ingresos. Para poder concedernos estas ayudas es imprescindible un informe por parte de los médicos, que ahora como consecuencia del confinamiento está completamente parado. Pero aunque nos concedan la ayuda, no va a suponer un desahogo económico. 

Desde nuestro nueva residencia en Huesca, seguimos en contacto con los médicos del Ramón y Cajal. Aunque a veces la comunicación se dificulta, ya que las respuestas se pueden prolongarse entre 24 y 48 horas, pero claro las dosis de la medicación de Valentina pueden varias dependiendo de las grasas tras las ingestas de cada comida. Y es importante poder tener meridianamente claro las dosis exactas en cada momento. A veces es muy duro, porque piensas que estás muy solo ante todas las dudas y consultas que puedan surgir. El hospital de referencia que nos toca ahora es el Hospital de Zaragoza, que nos queda a más de una hora y media de distancia. 

La esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística es de 35 años, hace poco han lanzado una pastilla que la podría ayudar para cuando tenga 6 o 12 años. Pero cada día se hace muy difícil y hay muchos factores que corren en su contra. Por todo esto lanzamos esta campaña dirigida a las Cortes de Aragón para que puedan ayudarnos a poder atender las necesidades de Valentina y de las personas afectadas por esta enfermedad crónica. Para poder estar adecuadamente atendidas y para que las familias con dificultades podamos cubrir los gastos que los afectados necesitan. Soy una madre desesperada que necesita el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo! 

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