Pregunta para Asamblea de Madrid

Mi hijo Unai tiene el Síndrome Smith-Lemli-Opitz ¿Qué medidas tomarán para ayudarnos?

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Hola me llamo Vanessa y esta es la historia de mi hijo Unai. 

Nuestro pequeño Unai, tiene 3 años y nació con el síndrome de Smith-Lemli-Opitz. Muchos de vosotros os preguntaréis. ¿Qué es este síndrome? 

El síndrome de Smith-Lemli-Opitz (SLO) se caracteriza por la presencia de anomalías congénitas múltiples, déficit intelectual y problemas de comportamiento. 

Los pacientes presentan retraso en el crecimiento y déficit intelectual. Los problemas del comportamiento incluyen: rasgos autistas, hiperactividad, conductas de autolesión y alteraciones del sueño. Las anomalías estructurales del cerebro pueden incluir hipoplasia o ausencia del cuerpo calloso y holoprosencefalia, entre otras cosas.

Políticos de la Asamblea de Madrid, el caso de nuestro hijo es uno más, pero pedimos vuestra ayuda y compromiso real:

1-Mayores campañas de concienciación en la sociedad sobre el síndrome Smith-Lemli-Opitz
2-La Atención Temprana se alargue más años.
3- Mayores partidas presupuestarias para que los gastos de las familias sean menores.

Un saludo,

 

 

 

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Pregunta dirigida a: Asamblea de Madrid

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