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Leire Gil

Leire Gil

Preguntas (1)
Preguntas apoyadas (2)

Preguntas

Leire Gil A Eusko Legebiltzarra

Pregunta de Leire Gil

Igor es el único caso diagnosticado con el gen KIF11 en España, una enfermedad rara que necesita de atención temprana para mejorar su evolución ¿Qué recursos existen para la gestión de este servicio, y que se favorezca su acceso a las familias?

Pregunta de Leire Gil

  05 Jul. 2023 120 Apoyos de 500

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Preguntas apoyadas

Charo Trejo A Senado

Pregunta de Charo Trejo

Víctor convive con 7 enfermedades y aún no tiene diagnóstico definitivo. Un nombre que aúne a todas y acabe con esta incertidumbre sobre su futuro. ¿Por qué no se equiparan los casos sin diagnóstico a los de EERR en visibilidad y percepción de ayudas?

Pregunta de Charo Trejo

  24 Sept. 2024 214 Apoyos de 700

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SuperMateo no tiene capa A Asamblea de Madrid

Pregunta de SuperMateo no tiene capa

Mateo tiene 3 años, y lucha contra una enfermedad ultra rara mutación gen BCAP31. Si se tiene poca información, ¿por qué no se hace una recolección de datos, como en otros países, para comprenderla y mejorar la calidad de vida de sus afectados?

Pregunta de SuperMateo no tiene capa

  12 Jul. 2024 521 Apoyos de 500

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