Pregunta para Congreso de los Diputados

¿Cuándo financiarán el Orkambi, esperanza para los enfermos de fibrosis quística?

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Tomás Manzano Pregunta de Tomás Manzano

Mi hijo pequeño André tiene dos años y nació con fibrosis quística, una enfermedad de las clasificadas como raras, de la que solo hay entre 136 y 150 personas en Canarias, donde reside nuestra familia. 

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria con una esperanza de vida actual torno a los cuarenta años gracias a los avances científicos, pues hasta hace relativamente poco era de 14 años.

Ahora, existe un medicamento llamado Orkambi que se suministra para pacientes de fibrosis quística para pacientes a partir de los 12 años de edad con la misma mutación que mi hijo, la mutación delta F508. Este medicamento tiene la luz verde de la Agencia Europea del Medicamento desde julio de 2015. 

En países como Alemania o Bélgica el Orkambi ya está subvencionado por la Seguridad Social. Pero sin embargo en España seguimos esperando a que el Ministerio de Sanidad lo financie. 

Por favor, apoya esta campaña para que nuestros niños puedan mejor calidad de vida. Lo único que pedimos es que se permita y se financie la ciencia para que podamos parar el avance de la enfermedad. Gracias.

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