Nosotros somos Ricardo Pérez y Cynthia Medina. Vivimos en Tomé junto a nuestras hijas, Amanda (7 años) y Emilia (1 año y 9 meses). Juntos estamos viviendo un proceso muy duro: la enfermedad de nuestra hija menor y la necesidad de juntar dinero para comprar el medicamento más caro del mundo.

Todo empezó a mediados de este año, cuando nos dimos cuenta que Emilia no realizaba algunas cosas que otras guaguas de su edad si hacían. Ella no gateaba ni se arrastraba. Fuimos al pediatra y la derivaron a un neurólogo. Luego le hicieron un examen genético. El 29 de julio, llegó la respuesta. Emilia tenía una Atrofia Muscular Espinal tipo 2. 

Cuando nos contaron de esto, nos pusimos a llorar. El neurólogo mencionó que existe tratamiento, pero de costos muy elevado. Uno de los tratamientos que le daría mejor calidad de vida era Zolgensma, que vale 1.600 millones de pesos. Algo que la Isapre ni el auge podía cubrir. Además, hay que pagar un impuesto de 400 millones solo para entrar el medicamento al país.

El mismo médico nos comentó que la edad requerida para poder suministrarle el medicamento es hasta los 2 años.  O sea, tenemos hasta el 31 de diciembre para juntar toda la plata. Es una carrera en contra del tiempo. 

Emilia presenta movilidad muy reducida, no se para, si se sienta y pierde la postura no puede recuperarla. Esta semana comenzará a ser asistida por el Bipad por las noches por el cuadro de apnea que ha presentado

El 17 de septiembre decidimos hacer pública esta situación y luchar. Decidimos pelear para darle un tratamiento a nuestra hija. Ha sido un ir y venir de emociones. A veces nos cansamos de ver una meta tan lejana. Otras estamos totalmente positivas. Vamos a luchar lo que más se pueda. La gente se ha portado bien con nosotros y hemos llegado a distintos medios de comunicación para dar a conocer la historia de Emilia. 

Es por esto que queremos hacerle la pregunta al Subsecretario de Redes Asistenciales, Alberto Dougnac y a todas las autoridades sanitarias del país: ¿Por qué el Estado no se hace cargo de la enfermedad y el tratamiento de Emilia? 

¡Necesitamos el apoyo de todos! Si reunimos las firmas necesarias, las autoridades nos darán una respuesta en Osoigo. ¡Firmemos y difundamos por Emilia!