Pregunta para Parlamento de Andalucía

¿Se comprometen a destinar más recursos e investigación para mejorar los tratamientos de Leucemia y la vida de nuestra hija Ruth?

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Todos con Ruth Pregunta de Todos con Ruth

Ruth era una niña activa, sana y feliz.  Era gamberra y cariñosa. La tercera de cuatro hermanos por aquel entonces,  ya son cinco, yo estaba embarazada. Comenzó a quejarse de cansancio, de vez en cuando tenía fiebre baja y le dolían las piernas.  Yo creí que eran llamadas de atención para que la cogiese en brazos porque tenía una hermana más pequeña.  Hasta que vimos que tenía muchísimos cardenales por todo el cuerpo.  Pensé que le pegaban en el cole o algo así,  pero sus hermanos me confirmaban que no.

Empezó a ponerse amarillenta,  sobre todo las orejas y luego la cara.  Fue cuando decidimos llevarla a la pediatra. Le mandó que se hiciera una analítica al día siguiente y me daban los resultados en 10 días,  pero no esperamos.  Fuimos directos al hospital Materno Infantil de Málaga.  Esa noche nos dijeron que debía quedarse ingresada porque tenían que hacerle una transfusión de sangre.  No entendíamos nada,  nos decían que podía ser que le hubiese ocurrido por algún virus.  Pero mi marido ya sabía lo que le pasaba.  Yo lo desconocía y no se atrevían a decírmelo porque estaba embarazada y ya había perdido dos hijos justo antes de ese.

A causa de la complicación presentó Encefalopatía hipóxica severa  quedando en la actualidad con Tetraparesia espástica secundaria con espasticidad en  miembros inferiores y superiores,  desconectada del medio (aunque cada vez menos,  al menos eso parece) y sin sedestación ni bipedestación. Su papá y yo trabajamos muy duro con ella todos los días con la ayuda de los especialistas (fisios,  logopedas,  neurólogos,  hematólogos,  pediatras, enfermeros,  auxiliares….). Estuvo muchos meses dándoles crisis neuronales,  crisis de abstinencia y fuertes dolores a causa de la quimio.  Porque a pesar de todo lo que le había ocurrido,  lo principal es curarle primero la leucemia,  que fue por lo que entró.

Parecía que pronto acabaría el tratamiento,  así que adaptamos la casa lo que pudimos (faltan algunas cosas aún) para ella. El 27 de diciembre nació su nuevo hermano,  Isaac.  Ella se pone muy contenta cuando se lo acerco,  cuando lo escucha balbucear. Cada vez está más conectada con el entorno y eso nos crea mucha esperanza,  ya que el pronóstico era de que se quedaría vegetal, sin moverse, sin hablar,  sin ver…

Ya estamos acabando el último ciclo de quimioterapia,  le quedan tan sólo tres dosis y el mantenimiento, pero ésto último puede hacerlo desde casa.  No vemos el día en que vuelva con nosotros. Sabemos que nos queda un largo camino,  muchísimo trabajo por delante y lucha…  Pero hay cosas que jamás antes habíamos valorado y ahora lo hacemos,  como es que empiece a comer por boca,  una sonrisa,  una sílaba,  un gesto que ella solía hacer y ha vuelto a hacerlo,…  A pesar de tanto sufrimiento,  pero tanto,  se compensa manteniéndonos unidos. Ha pasado y pasa mucho,  se pone malísima y aunque tenga el corazón derrotado en ese momento,  sigo sonriendo y levantándome,  por mis hijos que son inocentes y no entienden estas cosas,  por mi marido que tanto se lo merece,  por todos aquellos que nos están ayudando tantísimo. No tendré nunca manera alguna de agradecer todo lo que hacen por nosotros.

Tengo una bendición,  sin duda alguna.  Me han regalado un ángel del cielo para que lo cuide…  ¡Qué privilegio! Y cada día,  un regalo nuevo. Los médicos dicen que es el primer caso que tienen de una niña que haya superado todo y siga viva.  Lo que va progresando lo comparten a nivel nacional y en ocasiones,  a nivel internacional.

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