Pregunta para Senado

Juanito tiene el Síndrome de Apert y más de 30 operaciones a sus espaldas ¿Para cuándo más ayudas para las personas con este síndrome?

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Todos con Juanito Pregunta de Todos con Juanito

Juanito tiene 15 años y es de Santa Cruz de Tenerife. 

Nos gustaría resumirles lo que le sucede, tiene el síndrome de Apert: Es un tipo de acrocefalosindactilia, un trastorno congénito caracterizados por deformaciones en el cráneo, cara, manos y pies. Se suele clasificar como un síndrome del arco branquial, con afectación del primer arco branquial; que en los humanos es precursor del maxilar y mandíbula. Las perturbaciones en el desarrollo de los arcos branquiales en el desarrollo fetal provocan efectos duraderos y generalizados.

Actualmente nos encontramos en lista de espera para hacer otra operación más a la cual nos tenemos que trasladar a Madrid. Nosotros no es que estemos en una situación límite, pero muchas familias tienen muy pocos recursos económicos para hacer frente a las operaciones tratamientos...

Os escribimos en nombre de todas esas familias que no pueden costearse los tratamientos o darles toda la ayuda necesaria a sus hijos e hijas por motivos económicos. Por todo ello, políticos del Senado: Qué medidas concretas piensan tomar para mejorar la vida de las personas con el síndrome de Apert?

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