Pregunta para Cortes de Aragón

¿Cuándo destinarán más recursos para investigar y curar la enfermedad de mi hijo Javier?

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Todos con Javier Pregunta de Todos con Javier

Hola, me llamo Pilar y esta es la historia de mi hijo Javier.

Nació con una enfermedad rara llamada "Síndrome de Pearson". Muchos de vosotros os preguntaréis, ¿Qué es este síndrome? pues bien aquí va un pequeño resumen:

Es una enfermedad rara de carácter mitocondrial que afecta a la médula y al páncreas, lo que hace depender al enfermo de transfusiones de sangre continuas.

Hemos movido cielo y tierra para que se destinen más recursos a la investigación de esta enfermedad. Hemos hecho mercadilos solidarios, rifas solidarias... en nuestro pueblo: Ariza. Con todo ello hemos conseguido que la investigación liderada por el DR. Montoya (presente en la foto de esta petición) de la Universidad de Zaragoza reciba 40.000 euros del dinero que hemos conseguido a través de estas actividades.

Necesitamos que ustedes, las administraciones y los políticos os impliquéis más en destinar partidas presupuestarias, para que mi hijo y otras muchas personas tengan una mejor calidad de vida.

Por todo ello, políticos de las Cortes de Aragón, ¿Qué están dispuestos a hacer para mejorar la calidad de las personas con esta enfermedad?

Muchas gracias,

Mamá de Javier,

 

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