Pregunta para Congreso de la República de Colombia

Soy Tatiana Agudelo, y soy paciente de esclerosis múltiple remitente recurrente. ¿Por qué no se hace acompañamiento integral en manos de un grupo interdisciplinario a las personas con enfermedades crónicas en Colombia?

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Tatiana Agudelo Pregunta de Tatiana Agudelo

Hola, soy Tatiana Agudelo Osorio, tengo 32 años, soy odontóloga y vivo en Barrancabermeja. En 2017 fui diagnosticada con esclerosis múltiple remitente recurrente. Aunque tuve algunos síntomas muchos años atrás: recuerdo que cuando estaba en el colegio, una vez le dije a mi mamá que, al rascar mi pierna izquierda, la sensibilidad era reducida comparada con la derecha. Pero en ese momento no le pusimos cuidado.

En 2015, cuando iba a empezar a trabajar en una IPS, me pidieron cumplir con el esquema de vacunación completo. Después de que me aplicaron las vacunas, mi cuerpo tuvo una reacción extraña: empecé a sentir pesadez en las piernas, hormigueos en los pies, las piernas, las manos, los brazos y la espalda, y un corrientazo intenso al bajar la cabeza. En ese momento me dijeron que era un efecto adverso por alguna de los medicamentos que me aplicaron.

En 2017, sentí un dolor intenso en mi ojo izquierdo, aparte de visión borrosa. Para llegar al diagnóstico tuve que alternar consultas en la EPS con médicos particulares. Entonces terminé en urgencias de oftalmología. Tras varios días de observación en neurología, medicina interna y neurooftalmología me dieron el diagnóstico de esclerosis múltiple.

A pesar de que no he tenido muchos problemas al pedir las citas en la EPS, y de que mi enfermedad está controlada, siento un sinsabor. Porque al no tener clara la causa de la enfermedad, no me aseguran que el tratamiento sea efectivo. Además, siento que se experimenta con los pacientes, sin dar un acompañamiento constante por parte de un grupo profesional interdisciplinario. Y resulta que quienes vivimos con una enfermedad crónica debemos lidiar todos los días con miedos y con la incertidumbre del futuro. Lo ideal sería que los servicios de salud dispusieran de espacios de socialización, donde se pueda hacer preguntas y compartir experiencias de la mano de profesionales. Es decir, no dejar que cada uno solucione sus preguntas y enfrente sus miedos solo.

Cuidar la salud mental es muy importante. Una persona en general tiene muchas cosas en la cabeza, y sumar a eso una enfermedad no es fácil. Mi caso no ha sido así, pero hay pacientes que tienen que lidiar con que no les autoricen un examen, o que una cita sea muy demorada. Yo tengo que viajar a Bucaramanga cuando tengo que someterme a exámenes especializados. Tengo que pedir permiso en el trabajo, pagar las horas, buscar el lugar donde me voy a quedar. Hay gente que tiene enfermedades tan graves que no tienen ni el dinero ni la manera de desplazarse. Son muchas cosas muy difíciles. Y todo eso lo afecta a uno mentalmente.

Por eso lanzo esta campaña: para visibilizar lo que sucede con muchos pacientes con enfermedades crónicas, para intentar ser una voz de respaldo y para llamar a los políticos y al Congreso de la República para que legisle y ordene a los servicios de salud del país que garanticen el cuidado de la salud mental de todos sus pacientes. Apoyar la petición es muy fácil: si recogemos 500 firmas, los congresistas responderán en la página de Osoigo. Una firma no toma más de un minuto. Y difundamos este testimonio, que llegue a tantas personas como sea posible, para dar visibilidad a estos asuntos que muchas veces no reciben la atención debida. ¡Muchas gracias!

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Pregunta dirigida a: Congreso de la República de Colombia