Hola , me llamo Tania, tengo 34 años y padezco de una enfermedad rara llamada Lipomatosis Múltiple , no tengo constancia de que haya tratamiento o cura para las personas que no sepan lo que es lo detallo a continuación.

La lipomatosis simétrica múltiple o enfermedad de Launois-Bensaude es una entidad infrecuente caracterizada por el desarrollo de depósitos grasos subcutáneos en el cuello, hombros y porción superior de extremidades. La polineuropatía periférica es un hallazgo frecuente así como su asociación a alcoholismo, hepatopatía e intolerancia a la glucosa. La patogénesis es desconocida. Describimos tres casos con dos formas clínicas distintas de presentación y revisamos la literatura médica.

Un día te levantas con un dolor y decides explorar tu cuerpo , al explorar ves que tienes un bulto y no le das importancia al pensar que no es nada y con el tiempo se irá , pasan días , meses y años y ese bulto no se va si no que te vuelven a salir otros más en varias partes , tienes lipomas y decides por la cirugía, con una pequeña incisión quirúrgica te quitan el lipoma , pero ves que cada vez que va pasando el tiempo tienes aún más .. brazos , piernas , abdomen ,espalda, parcaticame en todas partes del cuerpo , la calidad de vida no es buena dado que no puedes hacer ejercicios, diariamente limita es estar con tus hijos pequeños por qué te ha salido bultos en venas , articulaciones , nervios ect.. 

Quienes padecemos esta enfermedad queremos ser personas normales. A las enfermedades raras hay que darles la máxima prioridad por qué estamos en una sociedad donde se invierte en cosas innecesarias y no en la investigación que si hace falta , pido a todo el mundo que me este escuchando que es un suplicio saber que un día te acuestas pero no saber si te levantas  y más sabiendo que con todo lo que tienes no sabes que tienes en realidad , más inversión en la investigación para saber por que la lipomatosis múltiple se reproduce y tú cuerpo no elimina la grasa .

Pregunto a los políticos: ¿qué se esta haciendo para fortalecer la investigación de estas enfermedades y poder encontrar curas o tratamientos? 

Pido también si alguien sabe de algún especialista dedicado a este caso en concreto me haga llegar un mensaje y me pondré en contacto.

Espero poder ser de gran ayuda a personas que están en mi misma situación y no saber que hacer. Muchas gracias y un saludo.