Hola, me llamo Tania, soy mamá de dos hijos, Santiago de 3 años y María de 1 año. Ambos son muy cariñosos, pasan mucho tiempo juntos. Santi es un gran apoyo para María, quien tiene un cromosoma extra y fue diagnosticada con Síndrome de Down.

En la mayoría de los casos los padres desconocen la condición bajo la cual nacerán sus hijos, por lo cual la noticia puede ser abrumadora. Mi situación fue diferente ya que durante mi embarazo me realicé una ecografía genética la cual mostró la traslucencia nucal aumentada y la ausencia de hueso nasal, decidimos realizar el estudio de ADN fetal en sangre materna y arrojo 99.6% de probabilidad de Síndrome de Down, contar previamente con esta información fue de gran ayuda para aceptar la noticia, investigar y conocer más sobre el Síndrome de Down y el proceso a seguir para brindarle a nuestra hija todo lo necesario para su desarrollo.

María nació en 2019 y estuvo internada debido a que presentó policitemia neonatal, siendo esta la primera batalla que venció. Sé dice que los niños con trisomía 21 pueden tener dificultades para lactar, en el caso de mi hija no fue así, mientras estuvo en el hospital diariamente me encargaba de llevarle leche materna y a pesar de estar internada tuvimos una lactancia exitosa. Estuvo por 5 días en el hospital hasta que se estabilizó, afortunadamente desde los primeros días de nacida siempre ha estado rodeada de mucho cariño por parte de toda nuestra familia y círculo de amigos, hemos recibido mucho apoyo y empatía.

Desde los 2 meses y medio, María ha recibido atención temprana para impulsar el desarrollo de sus habilidades. A los 7 meses le detectaron una serie de espasmos involuntarios, por lo cual fuimos canalizados con un neurólogo. Tras una semana de estudios, María Ximena fue diagnosticada con Síndrome de West. De inmediato iniciamos con el tratamiento, sin embargo mi hija presentó una reacción adversa, cayendo en un estatus convulsivo, después de casi dos semanas finalmente se encontró el tratamiento adecuado para ella. Desde entonces, su respuesta al tratamiento ha sido muy buena, ha evolucionado de manera favorable sorprendiendo a familia, amigos y terapeutas. 

Aunque María Ximena aún es pequeña, soy una mamá muy orgullosa, verla crecer y desarrollarse me da mucha alegría, sé que debido a su condición requiere de un acompañamiento y apoyo extra, pero confío en que logrará todas sus metas. En el futuro la imagino asistiendo a la universidad, enamorada, con muchas amigas y teniendo una vida plena y feliz. A nivel familiar hemos tomado ciertas responsabilidades para integrarla e integrarnos ejemplo de ello es que Santi asistirá a un kínder inclusivo en el cual podrá convivir con niños con esta y otras discapacidades, lo cual le brindará un panorama más amplio, le servirá para crecer con su hermana en un entorno de inclusión y con un pensamiento más abierto y tolerante.

Hasta el momento, mi hija ha recibido la atención médica adecuada gracias a que por mi trabajo cuento con un seguro de gastos médicos mayores, por el cual ella también está protegida, sin embargo ¿qué pasa con aquellos padres que desean brindarle un seguro médico a sus hijos pero las aseguradoras los rechazan por tener alguna discapacidad? Incluso yo he intentado en  diferentes ocasiones obtener una póliza extendida para María pero me la han negado, argumentando que mi hija tiene cardiopatías y deficiencias pulmonares, lo cual no es verdad y he presentado cartas avaladas por sus médicos para comprobar el estado de salud de María pero no lo consideran válido. Por lo cual, es necesario que las autoridades impulsen una iniciativa eficaz para que las aseguradoras sean más flexibles e incluyentes y que las personas con discapacidad tengan acceso a seguros médicos que les brinden los servicios y atención que requieren, lo cual también dará protección a la economía de las familias mexicanas.