Pregunta paraCortes de Aragón

Soy Susana y mi nieto, Izan, sufre una parálisis cerebral severa. ¿Cuándo se destinarán más recursos económicos para las familias de los grandes dependientes como Izan?

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Susana Velilla Pregunta deSusana Velilla

Tras unas 25 semanas de gestación, y una semana después de haber roto aguas, mi hija daba a luz a mi primer nieto, Izan, quien pesó 900 gramos. A Izan, nada más nacer le realizaron un corte en la cabeza sin nuestra autorización. A esto hay que sumarle el hecho de que nació muy prematuro.

Esto hizo que Izan pasara sus primeros dos meses de vida en la incubadora, donde cogió muchísimas infecciones y, el tercero, la UCI. Sin embargo, pasado ese tiempo, le dieron el alta y nos marchamos a casa con nuestro pequeño, sin tener ni idea de lo que le pasaba realmente porque nadie nos informó anteriormente. 

Veíamos que el niño hacía cosas que no eran normales para la edad que tenía, pero no descubrimos que le pasaba hasta que no fuimos al neurólogo debido a unos quistes que le habían descubierto en la cabeza. Fue él quién nos informó de que Izan tenía una parálisis cerebral severa. El niño, con los seis años que tiene ahora, está en una silla de ruedas, es ciego y no come por sí mismo. Toda la comida que ingiere es a través de un botón gástrico.

Y nuestra situación no es la mejor. Mi hija, a sus 23 años, es madre soltera: tiene a Izan y a otros dos niños a su cargo. Yo dejé de trabajar para poder cuidar mejor de Izan y mi marido es el único que introduce un sueldo en casa. Por lo que, con sueldo, tenemos que dar de comer a muchas bocas y lo único que recibimos por parte la administración son 380 euros por la ley de dependencia. 

Sin embargo, Izan tiene unas necesidades que van mucho más allá de esos 380 euros. El niño necesita una silla adaptada que le teníamos que haber cambiado hace ya un año, pero que no hemos podido cambiar todavía porque el coste oscila entre unos 4.000 y unos 6.000 euros.

Izan y el resto de los niños con parálisis cerebral parecen ser los grandes olvidados en esta sociedad. Sus necesidades quedan relegadas, priorizando las de la mayoría de la población. Por poner un ejemplo, aquí, en Zaragoza, ni siquiera he visto un parque adaptado a niños en estas situaciones, ¿es que no tienen derecho al ocio?

Yo quiero lo mejor para Izan, que el niño sea feliz y tenga todo lo que necesita, pero el coste de sus necesidades es, simplemente, inasumible. Por eso pido a las Cortes Aragonesas que proporcionen una ayuda a los grandes dependientes como Izan, para que puedan tener una vida feliz y digna, como se merecen.

Aprovecho para pedir la construcción de un parque adaptado a niños con parálisis cerebral y dificultades motrices. Todos los niños, independientemente de sus características, independientemente de lo que carguen en su mochila, tienen derecho al ocio, y eso no deberíamos olvidarlo nunca. 

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