Pregunta para Senado de México

Soy Susana Altamirano, llevo años buscando que mi hijo Fernandito, de 4 años, reciba un implante coclear. Me ha sido negado debido a que, aseguran, es autista. Le pregunto a las autoridades mexicanas: ¿Un niño autista no tiene derecho a escuchar?

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Susana Altamirano Pregunta de Susana Altamirano

Mi hijo Fernando nació en 2016 con una perfecta salud. Su primer año de vida transcurrió con normalidad y de forma muy saludable. Fue hasta después de que cumpliera un año, cuando tuvo fiebre muy alta, e incluso le dieron vómitos, cuando notamos que su salud se transformó radicalmente. Aquella ocasión lo llevé al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en donde solo le dieron paracetamol.

Fernandito dejó de hacer muchas cosas. Después de una semana, el cambio fue radical. Dejó de decir las primeras palabras que ya estaba diciendo, dejó también de balbucear, dejó de responder a todo. Él siempre había sido un niño muy alegre, bailaba en cuanto escuchaba alguna melodía, y dejó de hacerlo. La alegría y su energía se fueron difuminando. Cuando volvimos al IMSS nos dijeron que ahí no trataban ese tipo de problemas, pues nos habían dicho que era muy probable que el niño no escuchara. Me recomendaron que me acercara al Seguro Popular, para ver la gestión de un implante coclear, lo hicimos y nos hicieron un envío al Centro de Especialidades Médicas de Jalapa, y fue ahí donde nos dieron la noticia de que se trataba de Hipoacusia bilateral aguda, un padecimiento totalmente irreversible. Tendríamos que optar por un implante coclear. 

Por medio del DIF logramos la donación de auxiliares auditivos, y lo empezamos a llevar a terapia de lenguaje, un programa del Gobierno para que Fernandito se preparara e hiciera las pruebas para  ser apto a un implante. Pero las dos audiólogas de ese centro nos decían que mi pequeño no respondía a nada, y que no estaba aceptando de forma correcta los auxiliares auditivos. Fue entonces, cuando nos dijeron que mi hijo era, además, autista y que no podría ser considerado “un sordo puro”. No nos mandaron la orden para dos estudios indispensables para entrar al protocolo para acceder a un implante (resonancia magnética simple y la tomografía computarizada) y todo el tiempo nos insistían en que era autista. 

Después, un neuropsicólogo descartó el autismo clásico, nos dijo que tendría algunos rasgos de autismo, pero que tenía mucho que ver con su sordera. Ese diagnóstico lo llevamos de vuelta, pero no fue aceptado. Lo que sucede aquí es que los programas de Gobierno y de Salud pública priorizan a los niños “sordos puros” y el autismo es solo un obstáculo para optar por un implante coclear, ya que quienes son solo sordos tienen, según todo lo que nos han demostrado, “mayor posibilidad de recibir mejor el implante”. Nosotros teníamos eso en contra y, además, de que Fernandito no había respondido positivamente a los auxiliares. Es por eso que una y otra vez fuimos rechazados para recibir uno donado por la sanidad pública. 

Además, aplicamos para un apoyo del DIF para acceder a un implante, pero fue rechazado debido a que era para gente de “muy muy bajos recursos”. No entiendo muy bien a qué nivel de pobreza se refieren, porque en realidad nosotros no somos de una posición privilegiada. Fuimos a Ciudad de México a buscar más oportunidades que le ofrecieran a mi pequeño una mejor calidad de vida. La gente suele pensar que el oído no es tan importante. Pero no es así, mi hijo no puede comunicarse, no puede comer correctamente, no puede hacer muchas actividades básicas. Me preocupa muchísimo qué va a ser de su vida, cómo se comunicará con las personas, cómo enfrentará su vida y al mundo si no tiene ahora un desarrollo óptimo. Y eso no lo podrá lograr sin un implante coclear.

Nos hemos resignado ya a que no recibiremos ayuda de ninguna institución pública ni ninguna autoridad. Por ello hemos empezado a hacer muchas cosas, campañas de recaudación, rifas, de todo por conseguir la cantidad de 600 mil pesos que es lo que nos costaría comprar un implante y pagar la operación. La gente nos ha apoyado, y lo agradecemos muchísimo, pero solo llevamos 130 mil pesos y tenemos el reloj en contra. Sabemos, por todo lo que hemos pasado y consultado, que después de los 5 años es difícil que el implante sea efectivo. Fernandito tiene ya 4 años y necesitamos obtener ese implante. Es por eso que quiero preguntarles a todas las autoridades de salud de México, a las encargadas de estas instituciones, a los representantes del Senado: ¿Un niño autista no tiene derecho a escuchar? Porque aunque mi hijo ni siquiera está diagnosticado por autismo, se le ha negado acceder a este tipo de apoyos. 

Es por eso que inicio esta campaña, dirigida a los representantes políticos del Senado de México. Por favor, ayúdame a firmar y a difundir esta campaña por todos tus grupos y contactos de WhatsApp y Redes Sociales. Si consigo 500 apoyos, esta pregunta llegará a políticos de distintos partidos del Senado de México, los cuales nos tendrán qué dar una respuesta en esta misma web. Si deseas conocer más acerca de nuestra historia y quizá poder contactarnos, tenemos una página en redes sociales llamada Ayudemos a Fernandito a Escuchar. ¡Muchas gracias!

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Pregunta dirigida a: Senado de México

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