Mi nombre es Stephany Marks, tengo 25 años y soy una de las muchas personas que viven sin un diagnóstico claro, lo que implica recibir tratamiento y asistencia inadecuada.

Desde niña he tenido distintas dificultades de salud, tuve problemas de desarrollo y desajustes hormonales. Con el paso del tiempo, empecé a experimentar episodios muy extraños, por ejemplo, tuve Síndrome de Lyme y pese a la gran cantidad de exámenes que se me practicaron para tratar de entender el cuadro, nunca logré tener una respuesta clara sobre la situación. Cuando tenía 14 años, sentí simplemente que los médicos se desinteresaron por mi caso,  no hubo más continuidad en la búsqueda de un diagnóstico y un tratamiento que pudiera ayudarme con la sintomatología diversa y cambiante que presentaba.

Al cumplir 23 años de edad, empecé a sentir unos fuertes dolores en la parte baja de la espalda, este malestar prácticamente me dejaba inmóvil, luego sufrí desmayos, tuve la terrible sensación de estar muriendo, sufrí temblores en la cara, dolores fuertes en el pecho y mareos que me hacían quedar en cama por varios meses. Frente a las nuevas complicaciones, fui atendida por distintos especialistas que no pudieron ayudarme y me enviaron gran cantidad de exámenes que tuve que pagar pese a sus altos costos, con la esperanza de encontrar una respuesta frente a mi situación. Entendí entonces que muchos médicos no tienen las herramientas necesarias para identificar enfermedades raras debido a su falta de conocimiento y la incapacidad para escuchar a los pacientes, es por eso que se mandan exámenes innecesarios, se dan diagnósticos errados y tratamientos inadecuados.

He tenido que investigar por mi cuenta y en el camino he encontrado a muchas otras personas que como yo luchan por encontrar una respuesta frente a su situación de salud. Gracias a estas personas y a la información que he podido localizar, he tenido la oportunidad de mandarme a hacer exámenes que han empezado a arrojar varios indicios de lo que puede estar sucediéndome. Muchos pacientes con enfermedades raras además de pasar por periodos de frustración, angustia y ansiedad debido a las circunstancias y a las falencias con la atención, pues las citas pueden tardar meses en ser asignadas, deben buscar recursos para poder pagar exámenes, viajes y especialistas que los ponen en doble estado de vulnerabilidad. Adicionalmente, el sistema no ofrece un acompañamiento integral que evidencie preocupación por la salud mental de los pacientes y sus familias.

A la fecha, tengo sospecha de varias enfermedades que encajan con mi cuadro de salud, pero no he podido obtener una respuesta precisa y siento que los tratamientos que se me suministran son un tanto prueba y error, debido a la falta de claridad sobre el diagnóstico. Es evidente que no hay suficiente investigación relacionada con las enfermedades raras y que los médicos deben fortalecer su formación, con el fin de poder ofrecer un servicio más humano y adecuado a la población.

Lanzo esta campaña con la intención de dar visibilidad a esta situación, de generar conciencia sobre la realidad de miles de personas cuya vida está en peligro debido a la negligencia del sistema y a la falta de información, investigación y divulgación de las enfermedades raras. No es justo que la Seguridad Social ofrezca citas con espera de meses, que no se cubran los gastos de exámenes específicos y especialistas. Somos muchos pacientes a la espera de una atención integral que no vemos más salida que buscar alternativas naturales, homeopáticas, entre otras, debido a la fuerte desesperación que implica tener una complicación de salud que no es atendida de manera adecuada.

Pregunto a los políticos: ¿Por qué no se destinan más recursos a la investigación de enfermedades raras y de esta manera dar paso a que se capacite de manera más pertinente al personal médico? ¿Cuándo tendremos una Seguridad Social que ofrezca atención oportuna y que cubra los exámenes y especialistas necesarios para obtener diagnósticos adecuados? ¿Por qué no se ofrece una atención integral que incluya a las familias de las personas con enfermedades raras?

Pido ayuda con una firma para alcanzar los apoyos requeridos y que los políticos respondan a mis preguntas en la web de Osoigo. También quiero que este mensaje llegue a muchas personas, así que si puedes ayudarme a compartir lo agradecería. Es importante dar visibilidad a esta situación que además tiene graves repercusiones sobre la salud mental y emocional de las familias. ¿Cuento con tu respaldo?