Pregunta paraCortes Valencianas

¿Se comprometerán a poner los medios necesarios para aumentar la calidad de vida de los niños y niñas con enfermedades raras?

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África padece una enfermedad extremadamente rara denominada SÍNDROME DE DONOHUE. Se trata de una diabetes congénita con resistencia extrema a la insulina. Sus células no reconocen esta hormona; sus receptores tienen una función muy reducida y a consecuencia de esto, su páncreas genera cantidades de insulina incompatibles con la vida, lo que acarrea fallos múltiples en órganos, un alto nivel de azúcar en sangre y por ello un lento crecimiento dada su poca capacidad de generar músculo, por no recoger sus células los hidratos como debería. 

Por este motivo comenzamos esta aventura, dotar a África del mayor número de medios (fisioterapia y entrenamientos cognitivos entre otros) para alargar la esperanza de vida de mi pequeña y proporcionarla la mejor calidad de vida posible. Un ensayo clínico en Estados Unidos, del que puede formar parte a partir de los 5 años, podría mejorar su situación y permitirnos disfrutar el máximo tiempo posible de su existencia. Para ello pedimos colaboración de cualquier tipo, bien sea a través de donaciones o comprando camisetas con su logo a través de nuestra página web. Cualquier ayuda es para nosotros un mundo. Únete a nuestra lucha. 

Por esto lanzamos esta campaña dirigida a las Cortes Valencianas, para que tanto África como todos los niños y niñas con enfermedades raras, puedan tener cubiertas sus necesidades, terapias y tratamientos y de esta manera su calidad de vida se vea atendida por la sanidad. Os queremos agradecer de corazón el apoyo y la difusión de esta campaña, para que los políticos y agrupaciones pongan todos los medios a su alcance para que la calidad de vida de estos niños y niñas, como la de sus familias sean atendidas como se merecen. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!

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