Hola, soy Yesenia, actualmente vivo en Sinaloa y soy mamá de dos hijos. León es uno de ellos, tiene 4 años, es un niño muy alegre y dispuesto a explorar el mundo. Mi hijo nació acompañado de un cromosoma extra, condición conocida como síndrome de Down. 

El control de mi embarazo lo llevé en un hospital público en el estado de San Luis Potosí, periódicamente acudía a controles médicos y ultrasonidos, en donde me decían que todo estaba bien con mi bebé. Sin embargo durante el último mes de embarazo tuve ciertos malestares, continuamente asistía al hospital pero me decían que todo estaba bien hasta que detectaron que León venía sentado. Finalmente, mi hijo nació por cesárea, me lo entregaron y aparentemente todo era apropiado. A los dos días de nacido, noté que León no quería comer, su tono de piel comenzó a tornarse amarillo y su tono muscular bajó mucho. Solicité apoyo a los médicos y una enfermera se lo llevó para darle de comer, al volver el color de su carita seguía pálido. 

Hasta ese momento, ningún médico me había informado sobre los rasgos de síndrome de Down que presentaba mi hijo. Fue hasta que una doctora acudió acompañada de un grupo de pasantes, señalando a León mientras explicaba las características de los bebés con síndrome de Down. En ese momento, entré en shock al desconocer por completo la situación, más allá de la condición genética de mi hijo, el comportamiento de la doctora no fue profesional y respetuoso hacia mi hijo y hacia mí, podría decir que incluso sentí discriminación, al señalar a mi hijo sin haberme notificado con anterioridad la situación, ¿por qué el personal médico carece de tacto y sensibilidad para notificar a los padres si sus hijos nacen con alguna discapacidad? 

Posteriormente, Leo tuvo una infección y por dos días no pude verlo, mi hijo estuvo internado durante una semana en el hospital, pero ningún médico me notificó realmente cuál fue esa infección y nadie me decía que mi hijo tenía síndrome de Down. Ante esta situación, me di cuenta de la falta de capacitación e información por parte del personal médico.

Actualmente León, no tiene un diagnóstico confirmado ya que en el hospital no se lo realizaron. En Sinaloa hemos recibido mejor atención, sin embargo acudimos a un hospital público el cual no cuenta con genetista y tenemos que ir hacia Sonora para realizar el cariotipo necesario. 

¿Cómo enfrentar el síndrome de Down sin un diagnóstico confirmado? Afortunadamente, una amiga de un familiar trabaja en una institución para personas con síndrome de Down, quien al ver sus rasgos nos confirmó la condición de León, por lo cual desde muy pequeño León ha recibido estimulación temprana, terapia física, motriz, de igual manera me apoyaron a aceptar y conocer más sobre para impulsar el desarrollo y habilidades de mi hijo. 

Comparto mi historia para visibilizar la falta de sensibilidad e información en los hospitales públicos, es necesario que las autoridades pongan en marcha iniciativas para vigilar y humanizar el trato que el personal médico brinda a los padres. Es vital que los médicos comuniquen de manera inmediata la condición con la que nacen los bebés, no solo síndrome de Down, sino cualquier otro síndrome o discapacidad. Con mayor información, los médicos podrán dar a los padres un escenario alentador para aceptar y buscar terapias para desarrollar a sus pequeños.