Hola, mi nombre es Silvia, vivo en Guadalajara y soy mamá de Emma, una pequeña de 2 años, 8 meses con una personalidad extrovertida, le encanta la música, es muy inteligente, le encanta explorar, es muy fuerte y además tiene un cromosoma extra. 

Emma nació en enero de 2018, desde el embarazo sabíamos que mi bebé podría presentar un problema cardiaco, al nacer se le realizó una ecografía en la cual se le detectaron 3 cardiopatías, a los 6 meses se le realizó la cirugía de corrección, desde pequeña demostró mucha valentía y fuerza porque a los 2 meses ella estaba totalmente recuperada y de vuelta en sus terapias, lista para conocer el mundo.

Durante sus primeros 6 meses de vida, Emma estuvo aislada porque teníamos que mantenerla completamente sana para poder realizar la cirugía de corrección, por esa razón decidimos iniciar un blog y una cuenta de Instagram, en un principio para mantener a nuestros familiares y amigos informados sobre su estado de salud, pero también para normalizar en nuestro entorno el síndrome de Down, con el fin de evitar miedo o rechazo hacia esta condición, muchas veces la gente no sabe cómo actuar debido al desconocimiento en el tema, incluso nosotros como padres, día con día vamos aprendiendo.

Cuando Emma ya tenía su marcha más estable decidimos que era momento de que asistiera a la escuela, buscamos integrarla a una escuela regular para cursar maternal, sin embargo, nos encontramos con dos instituciones de las cuales fue discriminada por su condición, no le otorgaron la oportunidad de evaluación, argumentando que no tenían espacio para admitir niños de educación especial, únicamente niños sin discapacidad. Afortunadamente, antes de que iniciará la contingencia sanitaria ocasionada por el COVID-19, Emma ingresó 15 días antes a un Colegio donde deseamos que continúe hasta la secundaria, porque encontramos un espacio inclusivo y con profesores comprometidos con el desarrollo de mi hija.

Lo que he vivido con Emma me ha hecho sentir privilegiada por poder brindarle a mi hija los servicios de salud y terapias que ha necesitado, sin embargo hay muchos niños con la misma situación que Emma y que no cuentan con seguro social y lamentablemente no reciben la atención adecuada por parte de especialistas. Por ello, es fundamental que las autoridades asignen mayores recursos para asegurar la atención médica de todos los niños con discapacidad. 

De igual manera, es necesario que la educación en México reciba mayor atención y que se regulen los servicios educativos en escuelas públicas y privadas en los casos de discriminación, si bien existe una ley en Jalisco en contra de la discriminación, no hay un organismo que la regule y se encargue de vigilar que se cumpla a cabalidad, o en caso de que se quebrante exista una penalización. 

Comparto la historia de mi hija para seguir luchando por la inclusión, si bien existen campañas del gobierno que hablan sobre la igualdad y la inclusión, en muchas ocasiones somos los mismos padres de familia los que levantamos la voz, en ocasiones no sentimos el respaldo de las autoridades. Es necesario que se generé mayor empatía y se asignen mayores recursos a los servicios médicos para que todos los niños tengan acceso a especialistas, terapias y medicamentos, así como tomar medidas ante la discriminación.