Dayre tiene algo más de tres años y es un amor de niña, lo digo como madre, y como una constante que repiten quienes la conocen para describirla. Cuando sus grandes ojos te miran, te transmite ternura, tranquilidad y es la mejor compañía si quieres sentirte en paz. Atenta y observadora, nuestra hija nos ha enseñado a vivir el día a día, a no pensar en el mañana, una gran lección que no he sido capaz de aprender hasta hace unos meses que recibimos su diagnóstico, porque esa espera me sumió en una profunda depresión al desconocer qué estaba dañando la salud de mi hija, y motivo por el que lanzo esta petición.

¿Por qué el acompañamiento psicológico no forma parte del protocolo en que se sospecha de un diagnóstico poco frecuente? Es decir, cuando un equipo médico considera que su paciente necesitará numerosas pruebas y derivaciones que pueden durar meses o incluso años, la carga emocional de esa incertidumbre es tan pesada para la familia, que va deteriorando su salud mental al quedar completamente desatendido por la seguridad social.

Como padres, esa espera nos rompe el alma, transitamos hacia un proceso de duelo, tenemos preguntas sin respuestas, la frustración nos invade, y el hijo con el que imaginamos hacer miles de planes, se difumina ante el desconocimiento de las dificultades que le impondrá su enfermedad. En mi caso, esa angustia me sumió en una profunda depresión, hasta el punto de desear descansar para siempre. 

Todo comenzó cuando los médicos detectaron que Dayre tenía más líquido del normal en la cabeza. Después llegaron las resonancias, nuevas pruebas, la sospecha de una hidrocefalia, una hipoplasia leve del cuerpo calloso y, con el paso de los meses, las primeras regresiones en su desarrollo. Había aprendido a decir "mamá" y "papá", pero dejó de hacerlo. No conseguía mantenerse sentada, apenas se movía y en cada revisión abría nuevos interrogantes. 

Los médicos sospecharon del síndrome de Rett. Fueron siete meses esperando el resultado de la prueba genética que lo confirmase, y en ese tiempo, cada día buscaba información durante horas, comparaba síntomas, necesitaba encontrar respuestas donde todavía no las había. La espera me consumía hasta que nos confirmaron el negativo, y tuvimos que volver a empezar con un nuevo estudio genético. 

Yo estaba en modo supervivencia con el mundo. No hablaba de mi hija con nadie. Dejé de salir. Las compras las hacía por internet para evitar cruzarme con la gente. Iba del trabajo a casa y de casa al hospital. Lloraba todos los días. Sentía que nadie podía comprender lo que estábamos viviendo, y esa incertidumbre me hundió en una profunda depresión. 

Necesité medicación, psicólogos, psiquiatras… pero nadie entendía realmente mi dolor, no podía con la vida, solo quería descansar, y eso me lo daban las pastillas que me dejaban KO. Su abuso me llevó a un ingreso hospitalario, quería dejar de sufrir, pero sobreviví, y al conocer el diagnóstico definitivo de Dayre, una enfermedad ultra rara llamada IDDSADF, asociada a una mutación en el gen CNOT3, único caso por el momento conocido en España, teníamos dos opciones: avanzar con la niña, o meterla en el pozo sin opción a mejorar lo que sería culpa nuestra. Ahora, sabiendo que podemos hacer, trabajamos constantes realizando terapias, estimulación y siempre mirando palante.

Siento que tengo toda la fuerza que me faltó en su momento para poder disfrutar de mi hija, y aunque pueda tener algún día de bajón, al día siguiente nada, lo tengo asimilado, y me ayuda ver que Dayre es feliz.

Ella avanza a su ritmo. Convive con dificultades en el lenguaje, trastornos del sueño, problemas de alimentación, episodios de ausencias y una marcha inestable. La enfermedad sigue siendo un enorme reto para todos los profesionales que la acompañan, destacando especialmente la implicación de su neuropediatra que nunca ha dejado de buscar respuestas junto a nosotros. 

Así, por encima de cualquier diagnóstico, Dayre sigue siendo esa niña que sonríe, que observa el mundo con curiosidad y que ha cambiado nuestra manera de entender la vida.

Ella nos ha enseñado que la felicidad no está en correr, ni en el trabajo, ni en llegar antes que nadie. Nos ha enseñado a parar. A valorar la salud, la tranquilidad, los pequeños logros y los abrazos cotidianos. Nos ha regalado una paciencia que nunca habíamos tenido y una forma distinta de mirar el mundo.

Ahora también hemos decidido compartir nuestra historia en @cnot3_iddsadf.canarias para que ninguna familia vuelva a sentirse tan sola como nosotros nos sentimos. Porque fueron otras madres, a través de las redes sociales, quienes me tendieron la mano cuando yo más lo necesitaba y me demostraron que era posible volver a respirar.

Por eso pedimos que el acompañamiento psicológico especializado sea un recurso garantizado desde el momento en que exista la sospecha de una enfermedad rara, una discapacidad o una alteración genética, y que continúe durante todo el proceso diagnóstico. Porque cuidar la salud mental de quienes sostienen a estos niños también es cuidar de ellos.

¿Nos ayudas a conseguir que ninguna familia vuelva a recorrer sola uno de los caminos más difíciles de su vida con tu apoyo y difusión a esta petición? Gracias.