¿Qué están haciendo las autoridades por la inclusión de niños con Síndrome de Down?

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Hola, mi nombre es Sara, vivo en Chihuahua y soy mamá de dos niños, uno de ellos es Mateo, quien a sus dos añitos es un pequeño con mucha energía, es muy alegre, siempre tiene una sonrisa y a nivel genético tiene un cromosoma extra.    

Durante mi embarazo acudí regularmente con el ginecólogo, todo iba muy bien hasta los 7 meses, el doctor se dio cuenta que me estaba quedando sin líquido, por lo cual mi hijo nació por cesárea a los 8 meses. Mateo nació con un peso de 1.650, al ser un bebé prematuro debía permanecer en cuidados intensivos (UCIN) bajo observación, pero los costos a nivel particular son muy elevados, así que lo llevamos al Seguro Social.   

Tras varios estudios, los médicos se dieron cuenta que Mateo había adquirido una bacteria al nacer y estaba muy grave, su esperanza de vida era muy corta, quizá de 4 horas, además de presentar rasgos de Síndrome de Down. En ese momento, fueron muchas emociones para mí como mamá, desconocía por completo la condición genética de mi hijo pero lo más importante era que su salud mejorará y viviera. Mateo estuvo una semana en terapia intensiva y 47 días internado, por 18 días estuvo en ayuno y solo recibía vitaminas vía intravenosa, se veía muy amarillo porque tenía la bilirrubina muy alta. Fue impactante ver como un ser tan pequeño se aferraba tanto a la vida, pero mi hijo nunca se dio por vencido.  

El 21 de septiembre fue dado de alta y tres meses después Mateo presentó bronconeumonía, estuvo internado por 8 días aunque después recayó pero gracias a la atención de su neumólogo, desde entonces no ha presentado ninguna recaída.   

Referente al Síndrome de Down, su pediatra nos recomendó realizar un cariotipo el cual un mes después de su práctica nos confirmó la condición genética de Mateo. Aceptamos la noticia, y  comencé a buscar alternativas para impulsar su desarrollo físico y motriz, desde los 4 meses recibió estimulación temprana y a los 7 meses fue aceptado en el CRIT. Actualmente, tenemos terapias en casa debido a la pandemia, pero su avance ha sido muy grande. Aunque tiene problemas con la tiroides, su salud es estable, incluso sus médicos se sorprenden de lo despierto e inteligente que es a su corta edad.   

Como mamá de Mateo, sé que recibir la noticia de que tu hijo tiene Síndrome de Down, es  fuerte, en mi caso me preocupa cómo será el futuro de mi hijo o qué va a pasar cuándo él esté solo, sin embargo Mateo es un guerrero, luchó desde muy pequeño por sobrevivir, me ha demostrado que su valentía es muy grande y vive cada día con mucha alegría. Muchas veces como papás nos sentimos solos pero lo más importante para que nuestros hijos desarrollen sus capacidades es buscar la ayuda adecuada, acudir con especialistas y llevarlos a terapias para que logren su independencia.   

Comparto la historia de Mateo para impulsar la inclusión y visibilización del Síndrome de Down, mi hijo es igual que cualquier otro niño, es igual que su hermano o que sus primos. Sé que necesita un poco más de ayuda pero también confío en sus capacidades. De igual manera, es importante que las autoridades pongan en marcha proyectos de inclusión para las personas con Síndrome de Down, para asegurar su bienestar en caso de que alguno de sus padres o tutores falten, así como crear programas de inclusión laboral para ellos. Como sociedad, también debemos ser más abiertos y aceptar que todos somos iguales pero tenemos diferenciales que nos hacen únicos y no hay nada de malo en ello, uno desconoce las batallas diarias de cada familia o cada niño, por ello es importante ser más empáticos e inclusivos. 

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