Hola, soy Sandra y soy mamá de Gil, un adolescente de 14 años que es pícaro, bromista, le gustan los videojuegos, el terror y maneja una cuatrimoto. Es muy valiente pero a la vez un poco tímido y reservado. Como cualquier jovencito de su edad, pasar de la niñez a la adolescencia implicó una montaña rusa de emociones, posee un gran corazón, mucho carácter, es bilingüe y también tiene Síndrome de Down.  

Mi embarazo fue un proceso llenó de mucho amor y felicidad, Gil nació 4 semanas antes de lo planeado, fue un bebé hermoso, sano, con el peso y talla adecuados, lleno de cabello; yo estaba ansiosa por tenerlo en mis brazos, pero la enfermera antes de entregármelo me preguntó si alguien en mi familia tenía la nariz como el bebé, yo respondí afirmativamente, mi papá la tenía así; de manera muy sensible la enfermera nos hizo saber que veía índices de Síndrome de Down en el bebé, sus palabras nos abrieron el camino hacia el diagnostico de Gil, a las pocas semanas, el pediatra nos lo confirmó. El Síndrome de Down no se había manifestado durante el embarazo, tampoco teníamos antecedentes familiares, aunque el temor se hizo presente nunca lamentamos la situación.  

Antes de Gil, la información que teníamos sobre el Síndrome de Down era casi nula, por sugerencia del pediatra tampoco investigamos en Internet, ni seguimos el camino de otras personas con el mismo diagnóstico, cada pequeño es un mundo y hasta el día de hoy hemos seguido el camino de crecimiento y desarrollo ajustado a las necesidades de mi hijo.    

Cuando Gil tenía la edad adecuada para ingresar al kínder, pero al buscar una institución nos enfrentamos a diferentes negativas, en donde nos sugerían llevarlo a una escuela ‘especial’. Si bien, mi hijo a esa edad no hablaba y todavía usaba pañal, merecía tener acceso a una institución y convivir con otros niños de su edad. Afortunadamente encontramos un kínder con mucha apertura, tolerancia e inclusión, con mucho apoyo y acompañamiento por parte de las maestras y psicólogas, en donde cursó todo el kínder y repitió el tercer año.  

Encontrar una primaria inclusiva fue un reto, el primer año lo curso en una escuela con poco interés en su desarrollo, a la par Gil tenía apoyo académico en casa, por recomendación de su maestra acudimos a otro plantel, con directivos y maestros mucho más amables, con disposición e interesados en el desarrollo de mi hijo. Durante 6 años notamos el avance académico de Gil, así como el avance social que tuvo al convivir con niños de su edad, mi hijo salió de la escuela empezando a leer y escribir.   

Derivado de la contingencia sanitaria ocasionada por el COVID-19 y la suspensión de clases presenciales, la maestra de Gil adecuó el plan escolar para que él reforzará los temas de sexto de primaria, con un acompañamiento personalizado, enviándonos los trabajos y entregándolos al otro día como tareas. Lo cual de marzo a mayo nos funcionó muy bien, mi hijo tuvo un proceso de aprendizaje acelerado, aprovechando al máximo este esquema.   

Sin embargo, la nueva modalidad de clases en línea no ha sido funcional para Gil, sus necesidades de aprendizaje no son cubiertas manteniéndolo sentado frente a una computadora por más de 3 horas, mi hijo terminaba frustrado y cansado. Ante esta situación y tratando de adaptarnos a una nueva modalidad escolar, nos enfrentamos a un sistema educativo en línea propuesto por la Secretaria de Educación Pública que no es inclusivo, no contempla a los niños y adolescentes con características y necesidades de aprendizaje diferentes.  

Para no perder el avance escolar de Gil, con apoyo de su ex maestra y a través de un temario, me estoy encargando de la educación de mi hijo con un plan de trabajo propio y personalizado, pero ¿por qué los niños con Síndrome de Down y otras características de aprendizaje especiales no fueron tomados en cuenta para el programa Aprende en Casa?   

Comparto mi historia para visibilizar las necesidades educativas de los niños y adolescentes, no solo durante la pandemia, sino también la urgencia de impulsar una educación más inclusiva, con maestros y directivos más capacitados y con menos temor a las enfermedades o discapacidades de los menores. Así como para mostrar la importancia de una sociedad más inclusiva, a nivel personal me he dado cuenta que cuando un niño con Síndrome de Down pasa a ser adolescente, poco a poco pierde visibilidad y la sociedad lo va aislando, a través de mi cuenta @acompanamemexico comparto un poco más sobre Gil y la aventura que llevamos al pasar de la niñez a la adolescencia, mostrando que su vida e intereses son iguales al resto de los jovencitos de su edad, estamos en el mejor momento de eliminar los miedos, seamos más tolerantes e inclusivos.