¡Hola! Mi nombre es Salome, y vivo en Berazategui, provincia de Buenos Aires. Mi hijo menor, Romeo, tiene mastocitosis, una patología causada por el aumento anormal del número de mastocitos en diversas zonas del cuerpo.

Es una enfermedad poco frecuente que presenta una sintomatología tan variada -que va desde lesiones en la piel hasta problemas gástricos- que dificulta su diagnóstico, y es por eso que necesita ser tratada por médicos especializados.

Sin embargo, en el país esa especialización no existe. Romeo a los meses de vida comenzó con manchas en su piel, que luego mutaron a ampollas. Los médicos me decían que era picaduras de insectos, o que eran manchas de nacimiento, pero yo sabía que era algo más. Así, logré que nos derivaran al Hospital Garrahan. Allí, finalmente, le diagnosticaron mastocitosis y nos brindaron una hoja con algunas de las cosas que Romeo no podía hacer. En ese momento me pareció imposible: Romeo era un nene muy chico, y esos cuidados implicaban meterlo en una “burbuja de cristal”. 

Por suerte, llegué hasta la única médica especialista en mastocitosis del país, que también padece la patología. Ella me dio mucha seguridad y me comentó que no hacía falta que Romeo tenga tantas prohibiciones, pero que sí eran necesarios cuidados.

Es inaceptable que solo haya una médica especializada en mastocitosis en todo el país, y que la única institución que se dedique a investigar esta patología se encuentre en España. Las familias y los pacientes debemos luchar día a día con el desconocimiento del personal de salud que poco sabe de la mastocitosis, su tratamiento, y sus síntomas. 

Necesitamos una mejor atención y más investigación. Por eso, le pido a las autoridades nacionales que tomen acción y destinen recursos para la capacitación del personal médico de todo el país. Solo así podremos tener diagnósticos a tiempo y tratamientos acertados. No podemos depender de la información que las madres y los padres encontramos en la web.

Si juntamos 350 firmas, las autoridades nacionales deberán responder a nuestro pedido en esta misma página web. Firmá dando click en el botón “apoyar” y difundí esta petición por todas tus redes. ¡Ayudanos apoyando y difundiendo!