Mi nombre es Ruth, tengo 34 años y resido en un pequeño pueblo de Valencia. Actualmente me encuentro en proceso de diagnóstico de la enfermedad de Ehlers Danlos y padezco una gastritis crónica desde hace 3 años. Durante todo este tiempo he estado luchando para obtener un diagnóstico y empezar a tratarme, ya que mi calidad de vida se ha visto reducida drásticamente. Sin embargo, me he sentido apartada del sistema sanitario público y he tenido que buscar ayuda por mi cuenta. 

Hace tres años empecé a tener un cansancio extremo. Yo era entrenadora personal de artes marciales, y empecé a llegar a casa estando tan cansada que no podía articular palabra. A mi fatiga se sumaron los problemas digestivos: tenía mucho dolor y empezaron a aparecer las intolerancias a muchos alimentos. 

Llegó un momento en que el dolor se apoderó de mi vida, y fui reduciendo clases hasta llegar al punto en que dejé de trabajar, porque soy incapaz de seguir un horario establecido. Empecé a buscar ayuda médica: al principio se sospechaba de mononucleosis y me dijeron que con el tiempo se me pasaría, pero los meses iban pasando y yo no mejoraba. 

Durante todo este tiempo, he pasado por gran cantidad de médicos. Sin embargo, en la Seguridad Social noté un desamparo y un desinterés por parte de los médicos para encontrar qué es lo que me pasaba. Me derivaron al psiquiatra, me dijeron que se trataba de algo psicosomático y me recetaron antidepresivos, algo que suele suceder en muchas ocasiones donde los médicos no comprenden lo que te pasa. 

Intenté buscar solución a mis dolores en la sanidad privada. Empecé a encontrar respuestas y me dijeron que tenía gastritis crónica, lo que puede ser provocado por alguna otra enfermedad. De momento lo intento tratar con una buena alimentación, aunque mi dolor en el estómago es constante y mi calidad de vida se ha visto reducida debido a ello. 

Además, ahora mismo me encuentro en proceso de diagnóstico para una enfermedad rara llamada Ehlers-Danlos. Se trata de un trastorno hereditario que afecta a la síntesis del colageno y por ello a la calidad del tejido conjuntivo de todo el cuerpo. Su síntoma más conocido y visible es la hiperlaxitud articular, pero no el único. Desde bien pequeña, he tenido problemas en el hombro e incluso en la descolocación de la mandíbula, pero siempre me lo he tomado con humor diciendo que “soy más flexible de lo normal”. 

Tengo un familiar cercano con los mismos síntomas, por lo que un médico internista me dijo que era muy probable que ambos la padeciéramos. Ahora mismo me encuentro a la espera de un test genético, que puede o no determinar si tengo la enfermedad, ya que no es del todo fiable. Sé que en Alicante hay una doctora especializada en esta enfermedad y que podría tratarme, pero por mucho que lo haya intentado es imposible poder contactar con ella. 

Con mi historia, quiero dar a conocer la realidad de padecer una o varias enfermedades raras. Estas limitan tu día a día, y en mi caso no puedo tratarlas porque no tengo todavía un diagnóstico, lo que complica todavía más la situación. 

Cuando a un médico le llega una persona que está muy mal, hay que luchar o derivarlo ágilmente para que al menos tenga un diagnóstico. Aunque sea un tratamiento experimental. Muchos de los médicos, en la Seguridad Social, suelen delegar los casos que no comprenden, y muchas personas quedan desamparadas ante ello.

En mi caso, si tan solo supiera lo que me pasa, al menos tendría acceso a un tratamiento. Ahora voy a ciegas, probando distintas cosas y sin saber qué es lo adecuado para mí. Hay muchas personas en mi misma situación y que terminan desistiendo y conformándose con una mala calidad de vida. 

Considero que los médicos deberían de luchar para saber qué es lo que tenemos, y no ser nosotros mismos los que investigamos. En estos casos, debería de haber una especie de unidad de enfermedades raras donde delegar a las personas que tengan enfermedades que no son del todo comprendidas. Así, se nos derivaría a la unidad, donde determinarían a qué especialistas acudir y se nos investigaría hasta dar con un diagnóstico. 

No podemos dejar que el sistema sanitario nos aparte por ser incomprendidos. 

¡Ayúdame a mejorar nuestro sistema sanitario!