Hola, mi nombre es Rosalinda Alvarado y soy mamá de una niña de 4 años que sufre de Hemiplejia Alternante desde los 4 meses, actualmente ella ingresó al preescolar y noté lo complicado que es que tanto en las escuelas públicas como en las privadas la educación sea inclusiva.

La enfermedad de mi hija le ha provocado muchos problemas de salud, se alimenta por sonda, tiene problemas del habla, problemas de deglución, perdida de vocabulario, problemas de motricidad, epilepsia, problemas de vista y usa silla de ruedas, lo que la hace ser parte de los niños con discapacidad.

Por estas razones nuestro camino ha sido largo y costoso, entre todos los pediatras y especialistas, las terapias y los medicamentos, la vida de mi hija no podido ser normal y se le ha complicado convivir con los demás niños por la discriminación.

Nosotras somos de chihuahua y, además, de los retos diarios que vivimos para conseguir las medicinas que nos recetan y terapias, debemos lidiar con la falta de educación inclusiva ya que ninguna escuela cuenta con el servicio uno a uno, necesario para los niños con discapacidad.

No he encontrado un lugar donde haya un enfermero en las escuelas a pesar de que los niños con discapacidad requieren apoyo médico y los USAER son métodos poco efectivos por la falta de recursos que les proporcionan, lo que les impide darle un mejor seguimiento en la educación especial para los niños.

Además, inscribirlos a las escuelas se vuelve un acto engañoso porque en realidad no aprenden ya que ellos tienen otro ritmo de aprendizaje, por otra parte, no nos posibilitan inscribirlos a los CAM (escuelas especiales para niños con discapacidad) al mismo tiempo que una escuela normal, porque sólo puede existir un registro.

Es por eso que no existe una verdadera inclusión para ellos porque en la escuela ordinaria no los incluyen y en las escuelas especiales sólo tienen la oportunidad de llegar a estudiar hasta los 16 años para después enseñarles un oficio.

Es injusto el trato escolar que se les da a los niños y niñas con discapacidad en México, porque alejarlos de las escuelas abona a la discriminación y a que ellos no se sientan parte de la sociedad.

Por eso, me dirijo al Senado de la Republica para pedirles que renueven el sistema educativo para las y los niños con discapacidad, incluyendo profesores uno a uno en las escuelas y enfermeros para los niños con padecimientos médicos. Este esfuerzo les daría una mejor calidad de vida y los ayudaría a enfrentar el mundo.

Firma y comparte esta campaña para que los niños con enfermedades raras, síndromes y discapacidades tengan un futuro donde ya no se sientan fuera de la sociedad.

La enfermedad de mi hija es sólo un porcentaje muy pequeño de la variedad de discapacidades, además, estamos en el camino para encontrar la cura por eso también les pido apoyo para el reconocimiento de la Hemiplejia y las investigaciones que nos ayudarían a hacerles llevar una vida más normal.

Si quieres informarte más sobre esta enfermedad puedes ver el documental “Human Timebombs” que se encuentra en YouTube y que presentaremos en el Festival de Cine de Guadalajara donde podrás ser parte de los donadores en busca de la cura. Súmate al cambio, muchas gracias.