Hola, soy Rosa Melchor, mamá de Miriam Rosas Melchor, una pequeña de tres años que nació con sindrome de treacher collins, el cual ha afectado su forma de vivir y la ha puesto en terapia intensiva dos veces.

Desde el 2018 comenzó un largo camino en el que, por principio, en el Estado de México no me daban razón de su enfermedad ya que no contaban con los especialistas adecuados, fue hasta que tuve que ir a Guadalajara para que me explicaran el síndrome de Miriam y comenzara su tratamiento.

Miriam ha tenido varias intervenciones quirúrgicas donde los resultados no han sido siempre favorables, lo que se complica por los costos de los viajes, el hospedaje y la comida ya que su tratamiento siempre ha sido llevado en Guadalajara.

La Asociación Treacher Collins Mexico AC ha sido un gran apoyo para mi y muchas familias que tienen niños con esta condición, además de facilitar los contactos y servicios que ellos ofrecen, sin ellos muchos seguiríamos en tinieblas respecto a este síndrome.

Este síndrome afecta pómulos, la mandíbula, el mentón y las orejas, por lo que ha necesitado de aparatos especiales para poder ver y escuchar, además de cirugía plástica, otorrino y costos de genética.

En el Estado de México no he recibido apoyo de ningún tipo para costear el síndrome de mi hija, además de que, los especialistas no se encuentran en mi estado, lo que ha complicado mi labor de crianza y cuidado.

Actualmente, Miriam necesita la operación de distraccion osteogenica mandibular para alargar su mandíbula y otorgarle una mejor calidad de vida, sin embargo, el costo de esta intervención no es llevado por el gobierno y lo tengo que pagar de manera particular. La cirugía requiere de más de 300 mil pesos por el uso las piezas (distractores) importadas.

Por lo que hoy le pido al Gobierno del Estado de México que me ayude a mi y más familias que tienen niños con el síndrome de Teacher Collins para poder costear sus tratamientos, debido a sus costos elevados.

Mi hija no es la única niña con este síndrome y es urgente que el gobierno apoye a las familias que tienen niños con enfermedades raras, tanto en la investigación como en los tratamientos. Apoya esta causa firmando y compartiéndola para que los niños puedan tener una mejor calidad de vida.