Con un Sistema Nacional de Salud como el que existe actualmente en México, el derecho a la salud y una calidad de vida digna para niñas, niños y adolescentes con enfermedades raras está prácticamente negado. Les explico por qué.

Soy Rodrigo Vian Carrión, de profesión Químico Industrial, mi hijo Rodriguito fue el primer trasplante de hígado de donante vivo relacionado durante la contingencia Covid-19 en México, vivo en la megalópolis de la Ciudad de México, y junto a mi esposa Kirenia comenzamos este vía crucis que aún no termina causado por algo llamado Atresia de Vías biliares. Es una enfermedad que le fue diagnosticada a mi hijo que hoy tiene apenas dos años y tres meses de vida y hasta la fecha ha sido sometido a:

19 ingresos hospitalarios.
9 endoscopias.
1 laparoscópica.
1 biopsia.
4 sangrados porque reventaron sus várices esofágicas.
1 Trasplante de hígado.
1 derivación transhepática biliar.
Con complicaciones que terminaron en: 
Cirrosis hepática.
Hipertensión portal.
Ictericia.
Ascitis.
Encefalopatía.

Colangitis.
Inflamación del hígado y del vaso.           

Y es aquí cuando me atrevo a preguntarle directamente a los y las Legisladoras del Senado de la República: ¿Por qué mantenemos un Sistema tan deficiente que no garantiza el derecho a la salud a nuestras niñas, niños y adolescentes en México?

Porque además de enfrentar el reto de no saber en un inicio qué era esa enfermedad que me estaba arrebatando a mi hijo, descubrimos, conocimos y padecimos las carencias y deficiencias existentes en el Instituto Mexicano del Seguro Social, (IMSS) y que sé también se dan en el INSABI, ISSSTE y hasta en hospitales de PEMEX.

Desde que nos dijeron que Rodriguito iniciaría esta lucha, hicimos un recorrido por nueve hospitales, ¡NUEVE!: Primero en el Hospital Materno Infantil de Atizapán de Zaragoza, en el Estado de México; Luego al Hospital pediátrico de Tacubaya, al Hospital Infantil de México, De Federico Gómez, ambos en la Ciudad de México; Después al Hospital de Alta Especialidad y Hospital Infantil, ambos de Tamaulipas, en donde recibió el diagnóstico. 

Luego al Centro Médico Nacional La Raza, donde iniciamos el protocolo de trasplante, después al Centro Médico Nacional Siglo XXI, después al Hospital General de Zona 58 de Tlanepantla y por último al Centro Médico de Occidente, en Jalisco. 

Un sólo ejemplo de muchos que tuvimos que padecer, destaca la tardanza de más de dos meses para que Rodriguito fuera trasladado del Centro Médico Nacional La Raza al Centro Médico Nacional Siglo XXI para continuar con su protocolo de trasplante. Ambos en la misma ciudad, ambos del IMSS, pero llenos de burocracia, sin empatía por el paciente y sin la urgencia de salvar la vida de nuestras hijas e hijos, para ellos solo son números mas para sus estadísticas. Era tal la desesperanza, que mi esposa ya se sentía condenada a ver morir a su hijo. ¿Se imaginan vivir eso?

Y una vez ahí, uno como padre debe dormir en los hospitales, sobre las bancas, debajo de las bancas en el piso, estar 24 horas al lado de la cuna de tu hijo sin poder dormir, pasar sed, hambre, frío; hay que aguantar hasta las ganas de ir al baño, frustración, desesperación, impotencia, depresión y experimentar cosas inexplicables, sin lógica y sin sentido, hay que pedir dinero en la calle, esperar a que algún amigo o familiar te regale algo o te invite por lo menos un refresco; hay que hacer rifas, revender cosas, lo que sea y si hiciera falta ir al fin del mundo, allá estaríamos, todo por salvar la vida de nuestro hijo.

Y cuando lo logramos, llegó la contingencia sanitaria por coronavirus y se nos negó por varias semanas, la oportunidad de salvarle la vida. Luego de infinidad de piedras en el camino, la cirugía tuvo que realizarse en el Centro Médico Nacional de Occidente, hasta Guadalajara, Jalisco el 18 de agosto de 2020, casi seis meses después de lo previsto.

Rodriguito no se rinde, él sigue luchando y mi esposa y yo le acompañamos hasta donde tope; nos vamos a morir en la raya porque tenemos prohibido rendirnos. ¿Pero qué sucede con aquellas niñas y niños que ni siquiera tienen la posibilidad de ser diagnosticados correctamente?

Por ello, pido su apoyo para difundir este texto por todas las redes sociales a su alcance, para así recabar por lo menos 500 firmas para que desde el Senado de la República se nos emita una respuesta a este cuestionamiento no sólo mío, sino de muchas familias que por alguna omisión, falta de experiencia, falta de capacitación, carencia o descuido en el Sistema de Salud han tenido que despedirse de sus amados hijos.

A nombre de mi familia y mío, agradecemos tu apoyo.

Rodrigo Vian